La Delegación de FEDER en Murcia ha organizado un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento ha tenido lugar 27 de febrero en el Palacio San Esteban. De esta forma, se han abordado las EERR localizadas en la región y se han tenido en cuenta las necesidades a las que atienden.

El presidente de la Comunidad Autónoma, Alberto Garre, mostró el apoyo del Gobierno regional a los más de 70.000 murcianos que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras, y subrayó la “importancia de seguir investigando, dando información y acrecentando la conciencia social sobre estas enfermedades”.

El presidente Garre hizo estas declaraciones en el acto que se celebró este viernes, 27 de febrero, en el Palacio de San Esteban para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que contó con la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la delegada de la Federación en Murcia, Josefa Martínez.

El jefe del Ejecutivo agradeció el trabajo de organizaciones como FEDER, “que han logrado generar una nueva conciencia social en torno a estas enfermedades raras”, y reconoció el “valor, la entereza y el coraje de quienes no se han rendido a lo inexplicable”.

Según Garre, “se está experimentando una creciente actividad en este campo, gracias a los avances en la investigación”, y subrayó la necesidad de seguir implementando acciones que permitan conocer más sobre las enfermedades raras, “un amplio grupo de patologías de baja prevalencia en la población y con una gran complejidad diagnóstica y evolutiva”.

“Queremos saber más -dijo el presidente- para poder dar una respuesta clínica, farmacológica y social a quienes padecen estas infrecuentes enfermedades”. En este sentido, recordó el compromiso y la colaboración del Gobierno regional con los afectados y sus familias, “quienes tienen a su disposición todos los recursos del Servicio Murciano de Salud”.

En concreto, Garre se refirió a la Unidad Genética Médica y la de Dismorfologías, la Sección de Neuropediatría o las Unidades de Errores Innatos en el Metabolismo, así como a la de la Fibrosis Quística. Asimismo, destacó los dos centros de referencia nacional para patologías que son consideradas enfermedades raras: el Centro de Cardiopatías Familiares y de Miocardiopatía Hipertrófica y Esclerosis Múltiple, así como el Centro de Bioquímica y Genética Clínica, en el que se detectan, diagnostican y previenen enfermedades genéticas que también se investigan en los campos de la citogenética, la genética bioquímica y la genética molecular.

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