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    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras

    • Llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con ER

    • ¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!

    Región de Murcia


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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o murcia@enfermedades-raras.org

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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

    Imagen con la frase '#Estevirusloparamosunidos' del Ministerio de Sanidad.
    Para poder combatir este virus, debes conocer más acerca de él, por ello, te recogemos toda la información y acciones que nos recomienda desde el Ministerio de Sanidad: ¿Cómo se transmite el coronavirus o COVID-19? La transmisión se produce por contacto estrecho con las secreciones respiratorias...

    Leer más: INFORMACIÓN GENERAL y oficial del Ministerio de Sanidad

    Recopilamos links e información de interés (en inglés) sobre el Coronavirus: Impacto de las intervenciones no farmacéuticas para reducir la mortalidad de COVID19 y la demanda de atención médica Una prueba de lopinavir-ritonavir en adultos Hospitalizado con Covid-19 severo Características...
    Nos alineamos con los principales agentes políticos para impulsar la responsabilidad social y la difusión de información veraz, por esta razón, te adjuntamos varios links de interés sobre el Coronavirus: Pincha aquí para consultar la situación actual del COVID-19 Pincha aquí para información...
      Debido a la situación actual y siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias, la Asociación D'genes ha decidido suspender su Escuela de Semana Santa que se iba a celebrar en el mes de abril en Murcia. Además, D´Genes informan que los teléfonos estarán operativos por si alguien...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, recuerda la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven...
    Con motivo de las recomendaciones de las autoridades sanitarias ante la situación actual por el COVID-19, desde FEDER cancelamos nuestro taller para la prevención y el manejo del estrés que teníamos previsto realizan en el Centro de Trabajo de Murcia, el próximo 18 de marzo. Desde FEDER, lamentamos...

    Leer más: Cancelamos nuestro taller para la prevención y el manejo del estres en Murcia

    Seminario "Alumnado con enfermedades raras en Educación Infantil y Primaria: necesidades y respuestas"
      El pasado 4 de Febrero FEDER organizó junto a la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia el seminario "Alumnado con enfermedades raras en Educación Infantil y Primaria: necesidades y respuestas". Esta actividad se realizó a raíz del éxito que tuvo el implementado en el mes de...
    Fotografía de familia tras el desarrollo del Acto.
    Fernando López Miras, Presidente de la Región de Murcia, presidió nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Palacio de San Esteban, momento en que destacó que «desde el Gobierno regional hemos reforzado la atención integral a las personas con enfermedades raras...

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