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    Actualidad en la Región de Murcia

    La Consejería de Sanidad de Murcia presentó el pasado viernes la Monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER) de la región. En este encuentro también pudo participar Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quien hizo especial hincapié...
    El pasado 15 de febrero, la Delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inauguró su nueva sede en Murcia. Dña. Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la comunidad, también pudo concocer de primera mano el espacio donde FEDER Murcia desarollará su trabajo. Concretamente,...
    La Comunidad Autónoma de Murcia ha publicado la Guía Básica de Fisioterapia Educativa. Los fisioterapeutas son agentes educativos con una experiencia de más de treinta años en las aulas ocupándose de colaborar con la integración y la inclusión de los alumnos con necesidades educativas especiales...
    Éxito de la VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que ha unido el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. Alrededor de trescientas personas han participado hoy en esta actividad, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Región de Murcia pone en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, así como a sus familiares y/o cuidadores. El apoyo y la ayuda mutua sirven para establecer...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia celebró el pasado 26 de enero su Asamblea Extraordinaria abordando con sus asociaciones, de manera monográfica, la organización de actividades de cara al próximo Día Mundial de las ER, que se celebra el 29 de febrero. En...
    La Asociación Soldados de Ainara tiene como objetivos promover la agrupación de pacientes, la investigación, concienciar a la sociedad, auxiliar, socorrer y acompañar a las familias de Síndrome Cach. Concretamente, uno sus objetivos para este 2016 era el de incorporar un psicólogo en su plantilla...
    El 31 de enero tuvo lugar la VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrió entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, que estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)...

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