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    Actualidad en la Región de Murcia

    El 31 de enero tuvo lugar la VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrió entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, que estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)...
    El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha acompañado al presidente en la Región de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, a la reunión que mantuvo con la.directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro. Ambos conocieron la situación actual de la implantación...
    La Asociación Española de Mastocitosis celebró el pasado 23 de enero una Gala Benéfica con la venta del cuento “La Constelación Pica Pica” presentado por María Muñoz, Vocal de la AEDM.  “La Constelación de Pica Pica”, obra de Isabel de Ron y Deborah Jackel es el primer cuento sobre...
    La Delegación d FEDER en Murcia participó en la organización, coordinación y realización del Respiro Familiar del Congreso de X Frágil y el I Simposium de Personas Sin Diagnóstico en la Región de Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de Universidad...
      Acceda aquí al formulario de inscripción.   Acceda aquí al programa provisional .La II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo sábado 27 de febrero en Molina de Segura, ya ha abierto su plazo de inscripción. La Federación Española de Enfermedades...
    La Delegación de FEDER-Murcia participó en el II Encuentro de Asociaciones organizado por la Universidad Católica de Murcia UCAM que tuvo lugar en su campus Universitario. Gracias a esta iniciativa la Delegación de FEDER-Murcia dio a conocer los proyectos, áreas de intervención, perfil y tareas...
    El Salón de Plenos de Casas Consistoriales acogió el 1 de diciembre la presentación oficial del Libro de las Fiestas Patronales 2015. La alcaldesa de Mazarrón, Alicia Jiménez y el concejal de Festejos, Patricio Sánchez han adelantado el contenido de la programación de las fiestas que comienzan...
    La Delegación de FEDER Murcia organizó dos grupos de discusión para el proyecto WEB-RADR de EURORDIS el 30 de noviembre. Pacientes, cuidadores y profesionales trabajaron juntos aportando sus opiniones al programa. El objetivo del estudio es obtener información para el proyecto WEB-RADR que consiste...

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