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    ASFAPE, Asociación de Familias con Perthes es una asociación sin ánimo de lucro que nació el 23 de abril de 2014 y está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número: 605698 Desde julio de 2015 cuenta también con la delegación de ASFAPE en Molina de Segura (Murcia), para poder...
    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió el pasado 2 de noviembre con Mª Ángeles García Navarro, Diputada Regional de Podemos en Murcia. A través de este encuentro, García Navarro pudo conocer la realidad de cerca de los 85.000 murcianos que...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia celebró el pasado 29 de octubre su Asamblea Extraordinaria de Asociaciones 2015-2016. El objetivo de este encuentro era conocer la situación de las Enfermedades Raras en la Comunidad así como las últimas novedades...
    La Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, visitó la Delegación de FEDER en Murcia, en el marco de un viaje de dos días a la Región de Murcia donde está visitando diferentes asociaciones y entidades de carácter social. Acompañada del presidente de la Federación...
    La Peña Barcelonista de Macisvenda colaborará con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El próximo 15 de noviembre la Peña Barcelonista de esta pedanía de Abanilla ha organizado una comida solidaria a beneficio...
    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de la Delegación de FEDER en Murcia, mantuvo una reunión con D. Rafael Gómez Concejal Delegado de Educación y Patrimonio del Ayto de Murcia con el fin de trasladarle de primera mano la realidad del...
    El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado...
    La Delegación de FEDER-Murcia organizó el Respiro Familiar del VIII Congreso Nacional de Enfermedades raras que tuvo lugar en la Universidad Católica de Murcia (UCAM) los días 15, 16 y 17 de Octubre. Ana Meroño, Técnico de FEDER responsable de la coordinación por segundo año consecutivo del...

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