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    Actualidad en la Región de Murcia

    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acudió a las XVII Jornadas de Investigación de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), en el Hemiciclo de Letras de la Universidad...
    El sábado 10 de octubre se celebró el partido de liga que enfrentó al Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol (UCAM CF) frente al FC Cartagena. La cita, que tuvo lugar en el Estadio La Condomina de Murcia, destinó toda su recaudación a quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en...
    El I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica se celebró el pasado 17 de octubre en Murcia, enmarcado en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Este I Encuentro, promovido por el grupo Yo Nemalínica y respaldado por la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, incluía...
    La Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) y la Asociación Fotográfica de Lodosa han realizado el proyecto “Give me five Senses”, una exposición fotográfica que busca dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins. El Corte Inglés de Murcia presentó esta muestra divulgativa...
    El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebró del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM). Organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Delegación de la Federación Española...
    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la reunión que Pedro Antonio Sánchez Presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia ha celebrado con diferentes representantes de colectivos estatales que trabajan en el ámbito social. A través...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia ha mantenido una reunión con el Colegio de Farmacéuticos de la región. En ella, Juan Carrión, el Presidente de FEDER, ha podido trasladar las líneas de trabajo de FEDER Murcia a Isabel Tovar Zapata, Presidenta del...
    Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha mantenido esta semana una reunión con Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Comunidad Autónoma de Murcia con el fin de trasladar las necesidades de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en la Comunidad. A través...

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