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    Actualidad en la Región de Murcia

    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo una reunión con José Ballesta, Alcalde de Murcia, y el Concejal Delegado de Deportes y Salud, Felipe Coello, con el fin de trasladarle la situación actual que viven las más de 85.000 personas que conviven...
    El pasado 19 de Agosto, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo una reunión con Consuelo Cano Hernández y Alfonso Martínez Baños, Diputados del PSOE en la Asamblea Regional de Murcia. A través de este encuentro, Carrión trasladó a los diputados...
    Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han reunido con las Conserjerías de Sanidad, Educación y Universidades y Familia e Igualdad de Oportunidades de la Comunidad de Murcia con el fin de trabajar en el próximo Plan Integral de patologías minoritarias que se llevará...
    El Presidente de la Comunidad de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, se ha reunido hoy con familias que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en la región. Se trata del primer acto que el actual gobierno murciano mantiene con este colectivo, representando en el acto por medio centenar de familiares...
    El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”, tendrá lugar del 15 al 18 de octubre de este año en el templo del Monasterio de los Jerónimos, de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM). Organizado...
    Ya hay fecha para el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”. Tendrá lugar del 15 al 18 de octubre de este año en el templo del Monasterio de los Jerónimos, de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia...

    Leer más: El VIII Congreso Nacional de ER se celebrará en octubre

    Las asociaciones murcianas AELIP, DISMO, AVASHELOS, RETIMUR, Afectados por Displasia Ectodérmica y D´Genes participaron ayer en Madrid en la asamblea general extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que preside el totanero Juan Carrión. Más de cien asociaciones de...
    Desde que la Delegación de Murcia pusiera en marcha el respiro familiar el pasado septiembre de 2014, cada vez cuentan con más participación. Han pasado de tener tres niños a tener seis. El respiro familiar coincide con los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se realizan una vez al mes, este respiro...

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