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    Actualidad en la Región de Murcia

    Más de doscientas personas tomaron parte el 8 de Febrero en la V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes,...
    La Delegación denuncia y pone de manifiesto la necesidad que tiene para poder dar sostenibilidad a los proyectos que viene desarrollando para el colectivo de personas que tienen una enfermedad rara y sus familias desde el año 2008. La Delegación se fundó en 2008 y, en la actualidad, la conforman...
    La Delegación de FEDER en Murcia ha organizado un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento ha tenido lugar 27 de febrero en el Palacio San Esteban. De esta forma, se han abordado las EERR localizadas en la región y se han tenido en cuenta las necesidades a las que...
    La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere trasladar su preocupación sobre la valoración y el reconocimiento del grado de discapacidad para una misma sintomatología ya que no está obedeciendo a criterios de valoración equitativos e igualitarios. “Por...
    La Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Enfermedades Raras (DISMO), el Ayuntamiento de Molina de Segura, la Delegación de Murcia de FEDER, el Hospital de Molina y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura organizaron la I Jornada Regional de Enfermedades Raras en la localidad...
    La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere trasladar su preocupación sobre la valoración y el reconocimiento del grado de discapacidad para una misma sintomatología ya que no está obedeciendo a criterios de valoración equitativos e igualitarios. “Por...
    La delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita a la administración la dotación de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia que cubra las necesidades de los pacientes. Por esta razón, la delegación de...
    La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reivindicar la situación actual que existe en la Región para abordar las necesidades del colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes.  Por este motivo, Josefa reivindica que los niños con estas...

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