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    Actualidad en la Región de Murcia

    Representantes de Ciudadanos y FEDER.
    Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Elena García Quiñones, Responsable de Programas de Ciudadanos, así como con representates del partido para trasladar nuestras prioridades en la región. En este contexto, Carrión y Sánchez,...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, José Luis Álvarez Castellanos y Juan Carrión.
    Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, se reunieron a principios de enero con José Luis Álvarez Castellanos, Coordinador y Candidato por Izquierda Unida a la Región de Murcia, para trasladarle las necesidades y propuestas concretas de...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, Alba Peña y Juan Carrión.
      Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Alba Peña, Coordinadora de VOX Murcia, para trasladar propuestas que mejoren el futuro y la calidad de los más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en la región. En...
    Foto de D'Genes en la XVIII Muestra Internacional de Voluntariado
    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la XVIII Muestra Internacional de Voluntariado, que organizada por la Universidad Católica de Murcia (UCAM) se celebró el 3 de marzo, en el Paseo de Alfonso X El Sabio de Murcia. La inauguración tuvo lugar con la presencia del presidente...
    Foto del UCAM Murcia CB con la pancarta del Día Mundial de las ER
    El 3 de marzo, el UCAM Murcia CB y Barça Lassa se enfrentaron en un partido en el Palacio de los Deportes de Murcia. Durante este evento, el UCAM Murcia CB quiso poner su granito de arena en la visibilización de las enfermedades raras. Antes del inicio del encuentro deportivo, miembros y voluntarios...
      El próximo 8 de marzo, el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana acogerá un taller de Risoterapia en familia. Esta sesión está organizada por Puente Gotas de Luz ONG a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y será impartida por María...
    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la XVIII Muestra Internacional de Voluntariado, que organizada por la Universidad Católica de Murcia (UCAM) se celebra hasta el próximo domingo, 3 de marzo, en el Paseo de Alfonso X El Sabio de Murcia. La inauguración tuvo lugar ayer con...
    Coincidiendo con su 40 aniversario, El Grupo Scout Cruz del Sur ha decidido organizar una marcha y carrera solidaria en favor de FEDER el próximo 2 de marzo, coincidiendo además con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tendrá lugar este 28 de febrero. Ambas pruebas, la...

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