FEDER Murcia

Este mes nos hemos reunido con Manuel Villegas, Consejero de Salud de Murcia, para conocer el estado de situación así como hacer seguimiento y evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. En este marco, además, estudiamos posibles fórmulas de apoyo para el movimiento...

Este mes también nos hemos reunido con Isabel Franco, Vicepresidenta y Consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social. Entre los principales acuerdos de esta reunión destaca el compromiso de publicar la segunda Guía de Valoración de la Discapacidad con nuevas patologías, el...

Fuente: D'genes. El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia acogerá el próximo 3 de diciembre el IV WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración del ente colegial, la Federación Española...

  Los días 5 y 6 de noviembre, la Universidad de Murcia y FEDER organizaron el seminario ‘Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas’, un encuentro que fue presentado por nuestro Miembro de Junta Directiva, David Sánchez. A través de este encuentro,...

Fuente: D'genes.  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio colaboración con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia (CPESRM).La presidenta del CPESRM, Carmen Lozano Garrido, y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes,...

Fuente: FFRM.  José Miguel Monje, presidente de la Federación Murciana de Fútbol y presidente de RSC en la RFEF, se ha reunido en la sede de la territorial murciana con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, para abordar la posibilidad de incluir a las...

Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)celebrará el próximo 24 de noviembre, su ya conocida Gala Anual de Premios. Esta será la VII edición y tendrá lugar el domingo 24 de noviembre de 2019 a las 14:30h en Restaurante Venta de la Rata (Totana) Esta...

Fuente:D'genes.  El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se cerró el pasado sábado después de dos intensas jornadas y tras el paso de medio centenar de ponentes de ámbitos sanitarios, de la investigación, educativos...