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    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras

    • Llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con ER

    • ¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!

    Región de Murcia


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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o murcia@enfermedades-raras.org

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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

    Este mes nos hemos reunido con Manuel Villegas, Consejero de Salud de Murcia, para conocer el estado de situación así como hacer seguimiento y evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. En este marco, además, estudiamos posibles fórmulas de apoyo para el movimiento...
    Este mes también nos hemos reunido con Isabel Franco, Vicepresidenta y Consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social. Entre los principales acuerdos de esta reunión destaca el compromiso de publicar la segunda Guía de Valoración de la Discapacidad con nuevas patologías, el...
    IV WorkER Meeting “Investigación en enfermedades raras”
    Fuente: D'genes. El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia acogerá el próximo 3 de diciembre el IV WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración del ente colegial, la Federación Española...
    FEDER en el Seminario de Inclusión Educativa del Alumnado con ER
      Los días 5 y 6 de noviembre, la Universidad de Murcia y FEDER organizaron el seminario ‘Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas’, un encuentro que fue presentado por nuestro Miembro de Junta Directiva, David Sánchez. A través de este encuentro,...
    D'genes con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia
    Fuente: D'genes.  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio colaboración con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia (CPESRM).La presidenta del CPESRM, Carmen Lozano Garrido, y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes,...
    Juan Carrión con la Federación Murciana de Fútbol
    Fuente: FFRM.  José Miguel Monje, presidente de la Federación Murciana de Fútbol y presidente de RSC en la RFEF, se ha reunido en la sede de la territorial murciana con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, para abordar la posibilidad de incluir a las...
    Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)celebrará el próximo 24 de noviembre, su ya conocida Gala Anual de Premios. Esta será la VII edición y tendrá lugar el domingo 24 de noviembre de 2019 a las 14:30h en Restaurante Venta de la Rata (Totana) Esta...
    Foto de familia del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
    Fuente:D'genes.  El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se cerró el pasado sábado después de dos intensas jornadas y tras el paso de medio centenar de ponentes de ámbitos sanitarios, de la investigación, educativos...

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