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    • El Ayuntamiento de Totana muestra su apoyo a las personas que conviven ER en el Día Mundial

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    • El Ayuntamiento de Molina acogió la V Jornada Regional de Enfermedades Raras

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    Actualidad en la Región de Murcia

    Fin de la Escuela de Verano de D'Genes.
      Punto y final al programa de la Escuela de Verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha llevado a cabo en estas vacaciones. El pasado viernes, 31 de agosto, concluyó el programa, que en julio se desarrolló en el Centro Multidisciplinar "Pilar Bernal Giménez" de Murcia, la Casa...
     I Marcha Solidaria en la barriada de Los Dolores.
      El 2 de septiembre en el barrio cartagenero de Los Dolores hay una cita que unirá deporte y solidaridad. Ese día, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes anima a calzarse las zapatillas deportivas por una buena causa: la I Marcha Solidaria en la barriada de Los Dolores. La prueba, a...
    Usuarios de la Escuela de Verano de D'Genes visitando el Ayto. de Totana.
      Fuente: D'Genes | Usuarios de la Escuela de Verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lleva a cabo este mes en Totana han visitado  el Ayuntamiento de este municipio, en el marco de las salidas y actividades programadas. Los asistentes, acompañados por sus monitores, han...
    VI Jornada por las enfermedades raras de cuatro horas de nado continuo.
      Fuente: D'Genes | El Polideportivo Municipal “6 de diciembre” de Totana acogió en la mañana del 19 de agosto la VI Jornada por las enfermedades raras consistente en cuatro horas de nado continuo, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una veintena...
    Logotipo de CESUR Formación.
    Fuente: CESUR Formación | Gracias a la sinergia que mantenemos con el Centro Oficial de Formación Profesional de Grado Superior – CESUR, el centro ha abierto una Beca-Descuento para nuestro tejido asociativo. Con ella, nuestros socios pueden acceder a la oferta formativa de CESUR MURCIA...
    Jornada de Nado Continuo de D'Genes.
      Fuente: D'Genes | El Polideportivo Municipal “6 de diciembre” de Totana acogerá el próximo 19 de agosto cuatro horas de nado continuo de apoyo a las patologías poco frecuentes. Ese día tendrá lugar la VI Jornada por las enfermedades raras con una actividad de nado continuo...
    Entrega del cheque solidario del Ayuntamiento de Molina de Segura.
      Nuestro Presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el Responsable del Programa de Deporte Adaptado, Manuel Vicente Mondéjar, y se procede a la entrega de la acción solidaria enmarcada en las Olimpiadas Solidarias en las que participaron...
     El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia ha alcanzado el 60% de las acciones previstas para el abordaje terapéutico de estas patologías, especialmente en lo que se refiere a «garantizar el acceso a terapias complejas con medicamentos, conocer su efectividad en la práctica clínica...

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