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    • Murcia destina 250.000 euros para mejorar la vida de las personas con ER y sin diagnóstico

    • Compartimos con Salud Pública su interés en lograr una Resolución de la ONU en ER

    • Presentes en la presentación de la II Guía de valoración de la discapacidad

    Región de Murcia


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    Actualidad en la Región de Murcia

    Fuente: D'Genes“Alas para un ángel” es el lema de un proyecto innovador de ocio inclusivo que ha permitido que una veintena de niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad hayan disfrutado de paseos en avionetas.Esta jornada de vuelo se ha desarrollado esta mañana en el aeródromo...
    Escuela de Navidad D'genes
      Fuente: D'genes. Los días laborables del 23 de diciembre al 3 de enero la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza una Escuela de Navidad en Totana, Murcia y Cartagena. El horario de este servicio será de 8:00 a 15:00 horas. El precio de la escuela es 80 euros para los socios de...
    Este mes nos hemos reunido con Manuel Villegas, Consejero de Salud de Murcia, para conocer el estado de situación así como hacer seguimiento y evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. En este marco, además, estudiamos posibles fórmulas de apoyo para el movimiento...
    Este mes también nos hemos reunido con Isabel Franco, Vicepresidenta y Consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social. Entre los principales acuerdos de esta reunión destaca el compromiso de publicar la segunda Guía de Valoración de la Discapacidad con nuevas patologías, el...
    IV WorkER Meeting “Investigación en enfermedades raras”
    Fuente: D'genes. El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia acogerá el próximo 3 de diciembre el IV WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración del ente colegial, la Federación Española...
    FEDER en el Seminario de Inclusión Educativa del Alumnado con ER
      Los días 5 y 6 de noviembre, la Universidad de Murcia y FEDER organizaron el seminario ‘Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas’, un encuentro que fue presentado por nuestro Miembro de Junta Directiva, David Sánchez. A través de este encuentro,...
    D'genes con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia
    Fuente: D'genes.  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio colaboración con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia (CPESRM).La presidenta del CPESRM, Carmen Lozano Garrido, y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes,...
    Juan Carrión con la Federación Murciana de Fútbol
    Fuente: FFRM.  José Miguel Monje, presidente de la Federación Murciana de Fútbol y presidente de RSC en la RFEF, se ha reunido en la sede de la territorial murciana con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, para abordar la posibilidad de incluir a las...

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