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    • El Ayuntamiento de Totana muestra su apoyo a las personas que conviven ER en el Día Mundial

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    • El Ayuntamiento de Molina acogió la V Jornada Regional de Enfermedades Raras

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    Región de Murcia


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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

      El pasado 6 de marzo, David Sanchez y Juan Carrión representantes JD FEDER se reunieron con el PSOE para trasladarle las acciones implementadas en la Región de Murcia en el ámbito de las ER, así como plantearle propuestas concretas para poder integrar en el programa electoral del partido...
      La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha cerrado la campaña de visibilidad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año con su presencia en el partido que disputó en la tarde del pasado sábado, 9 de marzo, ElPozo Murcia FS y el Levante UD FS. En el intermedio del encuentro...
    Representantes de Ciudadanos y FEDER.
    Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Elena García Quiñones, Responsable de Programas de Ciudadanos, así como con representates del partido para trasladar nuestras prioridades en la región. En este contexto, Carrión y Sánchez,...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, José Luis Álvarez Castellanos y Juan Carrión.
    Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, se reunieron a principios de enero con José Luis Álvarez Castellanos, Coordinador y Candidato por Izquierda Unida a la Región de Murcia, para trasladarle las necesidades y propuestas concretas de...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, Alba Peña y Juan Carrión.
      Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Alba Peña, Coordinadora de VOX Murcia, para trasladar propuestas que mejoren el futuro y la calidad de los más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en la región. En...
    Foto de D'Genes en la XVIII Muestra Internacional de Voluntariado
    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la XVIII Muestra Internacional de Voluntariado, que organizada por la Universidad Católica de Murcia (UCAM) se celebró el 3 de marzo, en el Paseo de Alfonso X El Sabio de Murcia. La inauguración tuvo lugar con la presencia del presidente...
    Foto del UCAM Murcia CB con la pancarta del Día Mundial de las ER
    El 3 de marzo, el UCAM Murcia CB y Barça Lassa se enfrentaron en un partido en el Palacio de los Deportes de Murcia. Durante este evento, el UCAM Murcia CB quiso poner su granito de arena en la visibilización de las enfermedades raras. Antes del inicio del encuentro deportivo, miembros y voluntarios...
      El próximo 8 de marzo, el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana acogerá un taller de Risoterapia en familia. Esta sesión está organizada por Puente Gotas de Luz ONG a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y será impartida por María...

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