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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un total de 8 cámaras parlamentarias autonómicas han confirmado su adhesión a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de las Enfermedades Raras’...

    Leer más: ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial!

    El 26 de febrero nos reunimos con el Presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Fernando López Miras, en el marco de nuestra campaña Síntomas de Esperanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta reunión, abordaremos el estado de situación de estas patologías en la región,...
    En los últimos días, hemos gestionado las solicitudes de más de 20 medios de comunicación con motivo de nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. En la Región de Murcia, concretamente, participaremos el 26 de febrero...

    Leer más: FEDER en los medios regionales de Murcia

    Jornadas de Puertas Abiertas en Murcia y Comunidad Valenciana
      El pasado 9 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en la Región de Murcia y en Comunidad Valenciana. En este encuentro, contamos con la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Bárbara Congost, Almudeuna Amaya, Fide Mirón,...
    Fuente: D'genes. D´Genes y Dogking, con la colaboración de FEDER, desarrollarán un estudio que evalúe los beneficios de la terapia asistida con animal en niños y adultos con enfermedades raras y sin diagnóstico. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a poner en funcionamiento un programa...
    ¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER vamos a organizar durante el mes de febrero nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de reforzar el unión con nuestro movimiento asociativo, compartiendo un espacio, que este año, debido a la situación actual, se realizarán de manera online pero,...
    El pasado 25 de febrero, desde FEDER nos reunimos con el Presidente de CERMI de la Región de Murcia, Pedro Martínez para reforzar la comunicación y potenciar el trabajo en red. Desde nuestra Federación estuvimos representados por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y David Sánchez,...
    Imagen de unas pastillas
      Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y MPS Lisosomales han mostrado su preocupación y malestar tras conocer que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia ha denegado el tratamiento enzimático a dos murcianos afectados de alfa manosidosis, Óscar Parela Aneiros,...

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