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    • Presentamos al PP nuestras prioridades en la Región de Murcia

    • El Ayuntamiento de Totana muestra su apoyo a las personas que conviven ER en el Día Mundial

    • Más de 200 personas participaron en la VIII Carrera Por La Esperanza en Molina de Segura

    • El Ayuntamiento de Molina acogió la V Jornada Regional de Enfermedades Raras

    Región de Murcia


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    Actualidad en la Región de Murcia

    Jornada de Nado Continuo de D'Genes.
      Fuente: D'Genes | El Polideportivo Municipal “6 de diciembre” de Totana acogerá el próximo 19 de agosto cuatro horas de nado continuo de apoyo a las patologías poco frecuentes. Ese día tendrá lugar la VI Jornada por las enfermedades raras con una actividad de nado continuo...
    Entrega del cheque solidario del Ayuntamiento de Molina de Segura.
      Nuestro Presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el Responsable del Programa de Deporte Adaptado, Manuel Vicente Mondéjar, y se procede a la entrega de la acción solidaria enmarcada en las Olimpiadas Solidarias en las que participaron...
     El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia ha alcanzado el 60% de las acciones previstas para el abordaje terapéutico de estas patologías, especialmente en lo que se refiere a «garantizar el acceso a terapias complejas con medicamentos, conocer su efectividad en la práctica clínica...
    Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su grupo de trabajo D´Genes Porfiria en el transcurso de una actividad que ha tenido lugar el jueves de esta semana en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, con motivo de la celebración del Día...
      Fuente: Europa Press | La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución esta semana de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Esta comisión es el máximo órgano...
    Fuente y más información - Los días 25 y 26 de mayo se celebró el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se celebrarán en Murcia. En ella, nuestro movimiento estuvo representado por David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, quien trasladó...
    Fuente: Europa Press | El Ayuntamiento de Murcia ultima la presentación de un Plan Municipal de Accesibilidad, acompañado de una Ordenanza de Accesibilidad Universal, con la que mejorar el día a día de las personas con discapacidad. Así, "en 2018, se pondrá en marcha este programa...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...

    Leer más: ¡Realizamos nuestra Asamblea Local en la Región de Murcia!

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    IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras
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