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    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras

    • Llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con ER

    • ¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!

    Región de Murcia


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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

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    Desde nuestro Centro de Trabajo de Murcia iniciamos un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM), dirigido a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y te invitamos a participar. ¿QUÉ ES UN GRUPO DE AYUDA MUTUA (GAM)? Es un grupo de personas que se reúnen periódicamente de forma...

    Leer más: ¡Participa en el nuevo Grupo de Ayuda Mutua que iniciamos en Murcia!

    El pasado 19 de junio, el grupo de teatro ‘Alegría’ del instituto Emilio Perez Piñero realizó, en el Auditorio Municipal de Calasparra, en Murcia, una espectacular obra teatral que llevaba como título ‘Swing Kids’. Hay que tener en cuenta que estos chicos y chicas, realizaron, en marzo,...
    El pasado 10 de mayo se celebró la I jornada sobre la Intervención Social y las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF),  la primera jornada formativa dirigida a profesionales marcada por el Plan Integral de Enfermedades Raras en Murcia, que tuvo lugar en el Salón de actos de la Consejería de Familia...
    Visita del SAB al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
    Desde FEDER, a través de nuestra Fundación, hemos conocido esta semana el estado de situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras ubicados en Murcia, Valencia y Sevilla e integrados dentro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Juan...
      Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras ha organizado su Escuela de Verano 2019 que se va a desarrollar en los centros “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Pilar Bernal Giménez” de Murcia y las delegaciones de Lorca, Cartagena y Alhama de Murcia. Tendrá lugar...
    Foto de la Asamblea y Congreso de la HHT España
      El pasado 1 de junio se celebró en Murcia, la Asamblea y Congreso de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) España, en la que tuvimos el placer de participar, gracias a la representación que realizaron Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, Santiago de la Riva y David Sánchez,...
    Fuente: D'genes
    Fuente: D'genes. Éxito y objetivos cumplidos del I Congreso Nacional sobre Epilepsia que se celebró el pasado 18 de mayo en Molina de Segura, Murcia,  organizado por D´Genes y D´Genes Epilepsia. Esta acción formativa ha contado también con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia...
     Fuente: D'genes. La IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unirá el municipio murciano de Totana y el almeriense de María está ya a la vuelta de la esquina. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)...

    Leer más: Los organizadores de la IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras animan a participar en este...

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