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      El sábado 20 de enero se celebra en el Pabellón Mendizorrotza un partido entre el Araberri Basket Club y el Teyma Coruña con un trasfondo solidario: colaborar con la labor que lleva a cabo FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en País Vasco. El Araberri Basket Club, la Fundación...
    El sábado 13 de enero, nos reunimos en País Vasco con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad. En esta reunión, las familias pudieron conocer oficialmente la nueva sede, así como comenzar a trabajar en distintos aspectos del 2018, siendo el primero de ellos...
    Apoyo Dravet, la asociación que trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas con el Síndrome de Dravet y la de sus familiares, ha creado la App Apoyodravet, que presenta información útil y gratuita en Epilepsia. A partir del trabajo conjunto de familias y médicos, Apoyodravet, de la...
      FEDER, a través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades Poco Frecuentes, un curso online que busca abordar estas patologías desde múltiples enfoques: legales,...
    Fuente e información: Asociación Española de Porfiria | La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha concedido la designación de un medicamento huérfano para tratar la Porfiria desarrollado por CIC BioGUNE y ATLAS Moleculas Pharma. La EMA ha otorgado este reconocimiento tras un riguroso examen...
      Fuente e información: Comité organizador local del Congreso El VIII Congreso Europeo de Psicopatología del Niño y del Adolescente (AEPEA) se celebrará en el Palacio Euskalduna de Bilbao del 26 al 28 de abril de 2018, además del XXX Congreso de la Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia...
    Fuente e información: AITZINA FOLK La quinta edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que fue creado para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia y promover este estilo de música, retomó su actividad con tres actividades musicales gratuitas programadas del 15...
    “Guipúzcoa en tus ojos” es un proyecto tecnológico inclusivo de la Asociación Apoyo Dravet que pretende acercar los lugares turísticos y culturales de esta Comunidad Autónoma a personas con discapacidad a través de la realidad virtual, la realidad aumentada y vídeos de 360 grados. Esta iniciativa...

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