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    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • El Gobierno Vasco se compromete a retomar las reuniones del Consejo Asesor de ER

    • Abordamos la realidad de las 150.000 personas que conviven con estas patologías en Euskadi durante la pandemia

    • Llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con ER

    País Vasco


    Datos de Contacto

    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o euskadi@enfermedades-raras.org
    • C/ Islas Canarias 95, Local 4. 48015. Bilbao

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    FEDER País Vasco

    Actualidad en País Vasco

        En el marco de la IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Gobierno Vasco se comprometió a retomar las reuniones del Consejo Asesor sobre estas patologías y reanudar las líneas de trabajo que ayuden...

    Leer más: El Gobierno Vasco se compromete a retomar las reuniones del Consejo Asesor de ER y reanudar las...

    Ceremonia de entrega del el Premio al Voluntariado de Gipuzkoa
    Fuente: Retinosis Gipuzkoa Begisare. El acto de entrega del galardón otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha desarrollado en el Palacio del ente foral con la participación presencial del Diputado General, Markel Olano, la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña así como representantes...
      El próximo 3 de Diciembre de 16.00 a 19.00 se llevará a cabo la Jornada “Enfermedades raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación”, de forma virtual, debido a la situación actual derivada de la COVID-19. Este Jornada se encuadra en el proyecto de Investigación “Sistematización...
    Fuente: AEFAT. El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava edición, fiel a sus objetivos a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Este año el festival...
     Día de las Mastocitosis y las patologías Mastocitarias
      Fuente: AEDM. El 20 de octubre es el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias. En 2017, veintitrés grupos de apoyo a personas con patología mastocitaria emprendieron un camino que condujo al 20 de octubre como día internacional. Las patologías mastocitarias son...
    Iluminación por el Día Europeo de la Concienciación del Síndrome X Frágil
      La Asociación de Síndrome X Frágil de País Vasco, con motivo del Día Europeo de la Concienciación X Frágil que se celebra el 10 de octubre, organiza una iluminación ese mismo día la ilumiinación del Estadio de San Mames, además realizarán una X humana solidaria para fomentar la visibilización...
    Fotografía de Víctor Telletxea
    Fuente: AEFAT. Víctor Telletxea ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, cuyo hijo pequeño fue diagnosticado hace pocos meses con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Este...
    Logotipo Fundación Vital
    La Fundación Vital Fundazioa y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) establece una sinergia, en la que la Fundación se implica con el colectivo de personas con patologías poco frecuentes para paliar las consecuencias que la emergencia sanitaria, derivada de la COVID-19, ha originado...

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