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    País Vasco


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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o euskadi@enfermedades-raras.org
    • C/ Islas Canarias 95, Local 4. 48015. Bilbao

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    FEDER País Vasco

    Actualidad en País Vasco

    19 Jornadas de Sensibilización de ASEBI.
    ASEBI, la Asociación de Bizkaia de Espina Bífida e Hidrocefalia celebra el sábado 22 de septiembre su 19 Jornada de Sensibilización en el Parque Doña Casilda de Bilbao. Esta fiesta de la integración contará con ludoteca, talleres y juegos, una rifa solidaria, percusión e incluso una diskofiesta...
    Del 16 al 22 de septiembre, Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
    Fuente: AEPMI | AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto...
    Concurso de Marmitako 2018.
    El 21 de julio celebramos talleres lúdicos para los más pequeños en Amorebieta-Extano que asistieron con sus familias al concurso de Marmitako, una iniciativa con gran trayectoria en las fiestas patronales del municipio. En este espacio, más de 4.000 personas se dieron cita para disfrutar de la...
    Logotipo de la Asociación de X-Frágil de País Vasco.
    El pasado 16 de julio nos reunimos con la Asociación de X-Frágil en País Vasco. En ella, tratamos las inquietudes de la entidad, compartimos las actividades del segundo semestre de 2018 y les asesoramos para mejorar su fórmula de trabajo, siendo una entidad que poco a poco va cogiendo forma y...
    Programa para Gobiernos Locales de la Alianza para el Gobierno Abierto.
      El pasado 2 de julio, representamos al colectivo -a través de Juana Mª Saénz, Miembro de nuestra Junta Directiva y representante en País Vasco- en el encuentro sobre la participación de Euskadi dentro del Plan de acción interinstitucional 2018-2020, un programa para Gobiernos Locales...
      Los amigos de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) celebran su IX Comida en el Restaurante Batzoki Bilbo Zaharra de Bilbao. Seas socio o no, te animamos a participar en ella, compartiendo experiencias y vida. Esta cita tendrá lugar el día 29 de julio y supone un punto de encuentro entre...
      Dentro del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el exjugador de básquet Álex Mumbrú, lanzó a la venta camisetas solidarias en homenaje a su trayectoria profesional cuyos beneficios están destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuya misión mejorar...
    La Delegación vasca de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró junto a representantes del Gobierno autonómico la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado 8 de junio en el Museo Vasco de Arte Contemporáneo – ARTIUM. En concreto, intervinieron Ernesto...

    Leer más: Alimentamos la esperanza en País Vasco por quinto año consecutivo

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