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    Actualidad en País Vasco

      Los amigos de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) celebran su IX Comida en el Restaurante Batzoki Bilbo Zaharra de Bilbao. Seas socio o no, te animamos a participar en ella, compartiendo experiencias y vida. Esta cita tendrá lugar el día 29 de julio y supone un punto de encuentro entre...
      Dentro del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el exjugador de básquet Álex Mumbrú, lanzó a la venta camisetas solidarias en homenaje a su trayectoria profesional cuyos beneficios están destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuya misión mejorar...
    La Delegación vasca de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró junto a representantes del Gobierno autonómico la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado 8 de junio en el Museo Vasco de Arte Contemporáneo – ARTIUM. En concreto, intervinieron Ernesto...

    Leer más: Alimentamos la esperanza en País Vasco por quinto año consecutivo

      El Departamento de Salud de País Vasco ha publicado una convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y desarrollo en salud impulsados desde Gobierno Vasco y más concretamente desde el grupo RIS3, en el que nuestra Federación está representada por Juana Mª Saénz, nuestra Delegada...
      Los días 25, 26 de mayo de 2018, Utirarra Futbol Eskola organiza el VIII Campeonato “Alevín” de Futbol con el fin de colaborar y contribuir con la Asociación Garmitxa; de igual forma el día 27 de mayo y para completar un fin de semana deportivo, se realizará un triangular entre los Veteranos...
    El 26 de mayo en nuestra sede en Bilbao, se llevó a cabo el taller 'Cuidar, cuidarse y sentirse bien' en el que se trabajó con familias y personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico la necesidad de cuidarse para poder ejercer de cuidador. Se trabajaron las pautas a seguir...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...

    Leer más: ¡Realizamos en nuestra Asamblea Local en País Vasco!

    Próxima cita: el 13 de mayo. El pasado 1 de abril las enfermedades raras fueron protagonistas de nuevo gracias al Bilbao Basket en el partido que celebró el club contra el Iberostar Tenerife. El 11 de abril, volvieron a serlo de en el partido contra el Herbalife Gran Canaria. Juana Mª Sáenz,...

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