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    Foros de ER

    Fotografía de familia tras el Foro Catalán de ER
    » Dr. Josep María Argimon y Pallàs, Consejero de Salud de Cataluña, participó el pasado viernes en el Foro Catalán de Enfermedades Raras que FEDER celebró online para analizar los retos de las 400.000 personas que, se estima, convivimos con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en Cataluña. »...

    Leer más: El Consejero de Salud de Cataluña se compromete a potenciar la Red de Unidades de Experiencia...

    Fotografía de familia tras las VII Jornadas Regionales de Murcia.
    Nota de Prensa: El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia que acaba de finalizar en 2021 tendrá continuidad a futuro con la participación de los pacientes; tal y como se concluyó ayer en las la VII Jornadas Regionales de Enfermedades Raras en Murcia que FEDER celebró ayer...

    Leer más: El plan de Enfermedades Raras de Murcia tendrá continuidad con la participación de los pacientes

    Fotografía de familia tras el foro.
    Nota de prensa: Este mismo mes, las Consellerias de Sanidad Universal y Salud Pública, la de Igualdad y Políticas Inclusivas y la de Hacienda de Comunidad Valenciana han aprobado la implementación de la Historia Sociosanitaria, un hito histórico que se recogió ayer en el XVI Foro Valenciano que...

    Leer más: Comunidad Valenciana implementará su Historia Sociosanitaria, un hito para las personas con...

    Fotografía de familia tras el Foro Madrileño de Enfermedades Raras.
    Dicho plan, iniciado en 2016, surge como respuesta de la Consejería de Sanidad a la demanda de las más de 400.000 personas y familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad. En este contexto, se identificaron las propuestas de mejora del mismo, señalando la importancia de...

    Leer más: Aprender de los retos del Plan madrileño para introducir mejoras a futuro, conclusión de nuestro...

    Fotografía durante la mesa inaugural del Foro Sociosanitario y Educativo de ER en Euskadi (@Fswh4pmenos).
    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado viernes en Bilbao su X Foro Sociosanitario y Educativo sobre Enfermedades Raras en Euskadi, un espacio en el que ha dado cita por primera vez a representantes de las tres consejerías implicadas en el abordaje de...

    Leer más: La Sanidad, Educación e Igualdad vascas se unen por primera vez en nuestro Foro

    Foto de familia tras el Foro Andaluz de Enfermedades Raras.
    Nota de Prensa: Jesús Aguirre, Consejero de Salud y Familias de Andalucía, ha reconocido que «planteamos un 10% más de investigación en enfermedades raras» junto con la Secretaría General de I+D+i. Lo ha hecho en la inauguración la inauguración del primer Foro Andaluz que la Federación Española...

    Leer más: El Consejero de Salud de Andalucía: «Planteamos un 10% más de investigación en ER»

    Fotografía de familia tras el desarrollo del Foro.
    Nota de prensa: La Consejería de Sanidad, Educación y los profesionales de Extremadura reconocen y ratifican a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como un interlocutor válido para representar la perspectiva de los pacientes ante sus campos de acción, donde el trabajo en red y la...

    Leer más: La Consejería de Sanidad, Educación y profesionales de Extremadura reconocen y ratifican a FEDER...

    Imagen creativa con la frase 'Foros de enfermedades raras' junto a diferentes puntos de localización simulando marcas en un mapa.
    Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos más ilusionantes de esta recta final del año como son nuestras Jornadas de Enfermedades Raras en 7 Comunidades Autónomas. Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo...

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