La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados ha reconocido el valor de trabajar sobre enfermedades raras a nivel global en el marco de la reunión que ha mantenido con FEDER, quien ha presentado su Decálogo de Prioridades en 2018.

Tanto la Mesa de Portavoces como Patxi López, Presidente de la Comisión, conocieron los problemas más urgentes de las familias y la necesidad de situar las enfermedades raras como una prioridad de salud internacional “sin dejar a nadie atrás”, en línea con los objetivos de la Agenda 2030 de la ONU y del de la OMS para garantizar la cobertura sanitaria universal.

Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora, respectivamente, de FEDER y su Fundación, priorizaron los problemas más urgentes del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento. Para ello, no sólo plantearon el problema sino también la solución: el impulso de la investigación, como ha venido defendiendo a lo largo de su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

De forma complementaria, desde FEDER propusieron ante la Comisión la necesidad de impulsar partidas presupuestarias para garantizar el acceso a medicamentos y la creación de rutas asistenciales para el diagnóstico genético.

Incrementar el mínimo obligatorio de pruebas cribado neonatal a nivel nacional

«El número de pruebas de cribado neonatal varían entre 7 (el mínimo establecido por normativa estatal con carácter obligatorio para todo el SNS) y 30, dependiendo de la Comunidad Autónoma de que se trate» explicó Carrión durante la reunión Una realidad que repercute de forma directa en el acceso que las familias tienen a pruebas diagnósticas y a la prevención, dependiendo de su lugar de residencia.

En este sentido, desde FEDER se hizo hincapié en medir el impacto del Plan Piloto para el Diagnóstico Genético en materia de acceso y rutas asistenciales que los pacientes han seguido en cada autonomía. Además, la organización puso de relieve la necesidad de dar continuidad al Plan con una partida presupuestaria específica.

Los portavoces de la Mesa de Sanidad y Servicios Sociales coincidieron en que la solución pasa por incrementar el mínimo de pruebas de cribado neonatal así como en la necesidad de coordinar los recursos disponibles para el diagnóstico de estas patologías.

Además, entre las propuestas planteadas durante la Mesa, convergió la necesidad de instar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de aunar todos los sistemas de información de salud de las Comunidades Autónomas.

Es necesario impulsar mecanismos de financiación de medicamentos

La Federación también abrió el debate dentro de la Comisión de Sanidad sobre los nuevos modelos de fijación de precio para nuevos medicamentos como el que se ha seguido para la reciente comercialización del tratamiento de la Microtia.

En nombre del movimiento de enfermedades poco frecuentes, FEDER puso sobre la mesa si esta nueva fórmula servirá de modelo para el acceso a nuevos tratamientos o si tan sólo se trata de un proceso puntual.

La organización española apuesta porque este modelo se complemente con las aportaciones del Grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de Alto impacto aprobado en 2017 del que FEDER formará parte, y cuyas conclusiones hayan de ser tomadas en consideración en el Comité Interministerial en materia de fijación de precio y reembolso.

Desde la Comisión coincidieron en la importancia de impulsar mecanismos específicos para la financiación de medicamentos huérfanos así como dotar el Fondo de Cohesión Sanitaria, para el que se destinarán 4 millones de euros este 2018 según la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Una cifra que «consideramos insuficiente en comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones» ha avanzado Carrión.

La perspectiva internacional emergió de nuevo en esta área, apostando por una comparativa en el acceso a medicamentos huérfanos en otros países de Europa.

Además, desde la Comisión coinciden en reconocer el papel de la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, cuya misión es generar, difundir y facilitar la implementación de información destinada a fundamentar la toma de decisiones en el Sistema Nacional de Salud. Los portavoces de Sanidad coinciden en dar valor a la Red e impulsar su participación a nivel europeo.

El abordaje integral de las ER

La reunión sirvió para poner de relieve el estado de situación del abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España. La piedra angular de ello toma como referencia la Estrategia Nacional de ER, cuyo seguimiento se reactivará este año tras las conclusiones extraídas de la III Conferencia EUROPLAN que FEDER celebró el año pasado.

Para este 2018 se prevé también la puesta en marcha del Registro Estatal de Enfermedades Raras. «La falta de recursos está retrasando su puesta en marcha, prevista para el pasado mes de marzo» explicó Juan Carrión, quien incidió también en la necesidad dotar de recursos a los registros autonómicos para poder cumplir con los requerimientos del Registro ya que en definitiva son éstos últimos los que habrán de comunicar los casos registrables y llenar de contenido el Registro Estatal.

Además, para garantizar la atención de calidad de quienes conviven con estas patologías, FEDER también planteó la necesidad de revisar aspectos concretos del Real Decreto 1302/2006, de designación y acreditación de CSUR solicitando además que se vele por garantizar el mantenimiento en el cumplimiento de los requisitos que dieron lugar a su designación como CSUR, así como garantizar la coordinación entre los mismos y mejorar el proceso de derivación.

Desde una perspectiva más social, la organización española indicó como prioritario unificar los procesos de valoración de discapacidad y dependencia para evitar informes contradictorios así como crear un marco común entre todas las Comunidades Autónomas. Desde FEDER, se incidió también en que, en los casos en los que la ayuda económica derivada de la dependencia se destine al trabajo no profesional desarrollado por un familiar, que esta persona pueda cotizar por dicha actividad.

Portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales

La Mesa de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso está compuesta por los siguientes portavoces: Joseba Andoni Agirretxea (EAJ-PNV), María Teresa Angulo (GP), Amparo Botejara (GCUP-EC-EM), Diego Clemente (GCs), María Asunción Jacoba Pía de la Concha (GCUP-EC-EM), Jesús María Fernández (GS), Ana Marcello (GCUP-EC-EM), Francisco Igea (GCs), Fernando Navarro (GCs), Carmen Navarro (GP), Joan Olóriz (GER), Pedro Quevedo (GMx), Elvira Ramón (GS), María Eugenia Romero (GP), Victoria Begoña Tundidor (GS).

 

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