Fuente y más información: Casa Real | Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió el 17 de octubre en audiencia a representantes de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, y de nuestra Federación, para conocer la situación actual de los más de 42 millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en el territorio hispanoamericano.

Una situación que se recogerá y pondrá de relieve en el V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de Janeiro entre los días 23 y 25 de octubre. Organizado por ALIBER y el Instituto Vidas Raras, la esencia de esta edición se resume bajo el lema "Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras".

Juan Carrión, presidente de ALIBER, pero también de nuestra Federación y Fundación, ha subrayado «el apoyo que Su Majestad presta como embajadora de nuestra causa; no sólo a nivel nacional, sino también más allá de nuestras fronteras». Una implicación que se ha hecho tangible «tras haber seguido de cerca todas las ediciones anteriores de este encuentro celebradas en Totana (Murcia, España), Moita, Lisboa (Portugal), Guadalajara (México) y Montevídeo (Uruguay), tras habernos acogido en esta misma audiencia en 2016».

En este foro, el movimiento de pacientes pudimos trasladar a Su Majestad cómo esta quinta edición supone la consolidación de la alianza al tratarse de un «encuentro pionero y único haciendo extensible el objetivo de ALIBER y los retos de las enfermedades raras o poco frecuentes al resto de organizaciones de referencia en una oportunidad de trabajo en red».

La voz de los pacientes

Los pilares de la situación a nivel internacional fueron desarrollados por los representantes de ALIBER: su Presidente Juan Carrión, su Vicepresidenta Paula Brito (Raríssimas), Regina Próspero (Instituto Vidas Raras) y Liliana Martínez (OMER).

Por su parte, Su Majestad la Reina pudo conocer la fotografía a nivel nacional a través de los representantes de nuestra organización: además de Carrión, Fide Mirón, Vicepresidenta, Santiago de la Riva, Tesorero, Tomás Castillo, Miembro de la Junta Directiva, María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, y David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia.

ALIBER, una organización pionera

En esta audiencia, aprovechamos para explicar por qué «nació esta alianza en 2013, con la ilusión de poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras o poco frecuentes en distintas partes del mundo. Nos centramos en Iberoamérica porque hasta el momento no había ninguna organización que trabajara a nivel intercontinental» resume Carrión.

A día de hoy está formada por 35 organizaciones que representan a alrededor de 500 organizaciones de enfermedades raras en 13 países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela.

Su Majestad la Reina también pudo conocer los 3 objetivos prioritarios que ALIBER ha identificado para lograr su cometido: analizar el marco legal de las enfermedades raras y la situación de acceso a medicamentos huérfanos, el fortalecimiento de la atención directa y el establecimiento de un marco normativo que defina unas líneas de actuación comunes.

 

Fuente y más información: Casa Real.

Última actualización: 18/10/2017.

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