¡Ya hemos puesto fecha a nuestro I Desayuno Sociosanitario Educativo! Lo celebraremos el 30 de octubre en el Paraninfo de la Universidad de País Vasco (UPV) situado en Bilbao. ¿Te apuntas?

«Desde FEDER hemos identificado que, a pesar de todos los avances logrados en enfermedades raras, existe aún una barrera de desconocimiento y a la que se enfrentan los agentes implicados en su abordaje sanitario, social y educativo» explica Juana Mª Sáenz, nuestra Delegada en Vasco. Este desconocimiento supone una barrera a la que siguen enfrentándose diariamente estas patologías y conlleva una deficiente atención a las necesidades por parte de los agentes implicados en su abordaje sanitario, social y educativo» explica. 

Esta ha sido la principal motivación que nos ha llevado, junto a los Departamentos de Salud y Educación autonómicos y las diputaciones forales, a plantear la primera edición de este espacio para «trabajar conjuntamente en el establecimiento de propuestas y soluciones reales a los escolares y las familias de las 40.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en País Vasco».

Esta primera edición «ha sido posible gracias a la implicación del movimiento de pacientes vasco, pero también de la implicación del Gobierno autonómico, las Diputaciones Forales de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa y el patrocinio de Janssen y Garmiplast» ha subrayado Sáenz.

Las enfermedades raras: un reto sanitario, social y educativo

A través de esta iniciativa, buscamos plantear un foro donde se puedan plantear preguntas, buscar y dar respuesta a la problemática que enfrentan principalmente los escolares con enfermedades poco frecuentes en su inclusión y necesidades especiales desde un abordaje multidisciplinar y conjunta a los agentes implicados. Y todo ello se enmarca en este I Desayuno / Gosari ‘Las enfermedades raras: un reto socio-sanitario-educativo’ que marcará el grueso del de la jornada.

En él, se plantearán a los diferentes asistentes preguntas realizadas por D. Javier Monzón, Vicedecano de la Facultad de Educación y Antropología e investigador del Grupo INKLUNI y que moderará la jornada.

Los diferentes enfoques se introducirán por responsables y conocedores de los recursos que hay en marcha para esa atención socio-sanitaria-educativa. El área de sanidad, será presentada por Dª. Nekane Murga, Directora de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno vasco. Por su parte, Dª. Lucía Torrealday, Directora de Innovación Educativa del mismo, desarrollará buenas prácticas en materia escolar. Por último, será Dª. Lourdes Zurbanobeaskoetxea, Jefa del Servicio de Valoración y Orientación, será la encargada de disertar sobre las políticas y enfoque que se realiza en Servicios Sociales.

Tras un espacio de coloquio y preguntas, se abordará la responsabilidad social corporativa los valores de empresa y los valores compartidos a través de la intervención de D. Ramón Frexes Ilueca, Director de Relaciones Institucionales de Janssen, que es además de una de las corporaciones adheridas a nuestra Red de Entidades Solidarias.

La clausura vendrá de la mano de D. José Antonio de la Rica, Coordinador Sociosanitario del Gobierno Vasco, en el marco de la exposición de conclusiones, «a través de las cuales esperamos establecer propuestas reales y con garantías para nuestras familias» concluye Sáenz, invitando a toda la comunidad profesional implicada a inscribirse.

 

Si bien la jornada se abre a las familias a los profesionales implicados, la cita está abierta a todos los interesados en profundizar en esta área. Para garantizar que todos están representados, la inscripción sólo permite un representante por asociación.La inscripción se puede formalizar a través de formulario o bien por email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Última actualización: 26/10/2017.

 

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