Desde FEDER, con el apoyo de la compañía biotecnológica Shire, celebramos este año la III Conferencia EUROPLAN. Los resultados, que se presentarán este viernes, analizarán la evolución en la atención sanitaria que se presta en nuestro país tomando como punto de partida la última edición de la conferencia, que se celebró en 2014.

Para ello, este año se profundizará en el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el papel de nuestro país en las Redes Europeas de Referencia. Los CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS) nacen para responder a la necesidad de garantizar una atención sanitaria de calidad a las personas que conviven con enfermedades que, por sus características, precisan de cuidados de elevada especialización, como ocurre con las ER.

Por su parte, las Redes Europeas de Referencia, conformadas este 2017, son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas patologías que, además de un tratamiento altamente especializado, requieren una gran concentración de conocimientos y de recursos.

La relación entre CSUR y ERNs configura, junto a la investigación y el acceso a diagnóstico y tratamiento, uno de los ejes de esta edición de EUROPLAN, una herramienta con la que reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la UE.

El punto de partida: las conclusiones de la II Conferencia EUROPLAN

«El último informe EUROPLAN ponía de relieve algunos de los principales problemas a los que aún a día de hoy seguimos haciendo frente» explica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación. Con estas palabras ha hecho referencia al proceso de designación y la transferencia de competencias a las autonomías, que han llevado a los pacientes a destacar sus dificultades en el proceso de derivación.

A ello se suma, además, «el hecho de que en 2016 los Fondos de Cohesión Sanitaria, destinados a la sostenibilidad de los CSUR, pasaran a ser una partida extra presupuestaria, lo que acrecentó las dificultades, también de comunicación y coordinación» analiza nuestro Presidente. Hoy, «si bien dicho fondo se ha reincorporado de las arcas públicas de este año, lo ha hecho con una partida insuficiente en comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones».

La clave: el despegue de las Redes Europeas de Referencia

En este marco, «la convocatoria a las Redes Europeas de Referencia ha tenido un papel fundamental para poder de relieve la importancia de fortalecer nuestros CSUR» valora Carrión.

El Presidente de nuestra Federación ha hecho referencia así a estos dos últimos años, ya que la convocatoria fue lanzada en 2016 y se ha resuelto este mismo 2017, aceptando la participación de España en 17 de 24 de las redes que se han creado. Un avance que se ha desarrollado en paralelo a la movilización social impulsada por la Federación, que durante el año pasado se centró en la necesidad de impulsar el trabajo en red a nivel nacional, pero también internacional mediante estas redes.

Una movilización que alcanzó su máxima «con la campaña ‘Creando redes de esperanza’ en un momento en que España no contaba con todos los criterios para participar en todas las redes que se planteaban desde Europa y que respondían a grupos de patologías concretos» en palabras de Carrión. Un año después, la noticia se completa con la aprobación de 28 nuevos CSUR tras el Consejo Interterritorial que se celebró el pasado mes de junio.

Los pacientes, marcando un antes y un después

El trabajo del movimiento asociativo por defender los derechos de quienes conviven con enfermedades raras en nuestro país «ha permitido que hoy podamos hablar de la designación de nuevos CSUR y de nuestra participación en las ERNs», dos noticias que «sin duda alguna, acogemos con mucha esperanza» refleja Carrión.

No obstante, «aún nos queda mucho que avanzar para decir que la atención integral y multidisciplinar en ER es una realidad» explica el Carrión a la par que concreta que «precisamente por eso, hoy más que nunca, la III Conferencia EUROPLAN nos servirá para plantear un antes y un después como hicimos ya en 2014».

Última actualización: 31/10/2017.

 

 

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