La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) premió ayer a Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, por su labor a la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España.

La también presidenta de ADIBI, la Asociación de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (Alicante), lleva trabajando desde 2002 en la divulgación de esta causa con la que ella también convive como paciente con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther.

Este premio que AELMHU ha otorgado a su trayectoria se canalizará en apoyo a la investigación para prevenir y tratar este tipo de enfermedades. Así, los frutos de este reconocimiento se destinarán al trabajo que se realiza desde la Unidad de Biología Estructural del Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE) de Vizcaya.

En materia de la investigación el trabajo de Fide Mirón también ha permitido impulsar el tratamiento mediante el trasplante medula ósea realizado en Barcelona a un niño de corta edad que ha logrado así, la curación de una gravísima Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, un caso único en España.

Este compromiso también ha llevado a Mirón a ser también miembro del Patronato de Fundación FEDER, entidad que este año ha lanzado la tercera edición de sus ayudas a la investigación dentro de su objetivo de impulsar la actividad científica. A este fin, se unen también el de recopilación de recursos y el establecimiento de alianzas para impulsar el trabajo en red.

Su trayectoria, además, ha permitido a todo el movimiento de pacientes con enfermedades raras expandir su visibilidad y sensibilización social. Una labor que también ha desempeñado como miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Porfiria, de Cocemfe Alicante y como Consejera autonómica de Cocemfe Comunidad Valenciana.

Resultado de todo ello, «en nombre de toda la familia FEDER quiero dar la enhorabuena a Fide Mirón por su trabajo y todo lo que representa, pero también las gracias por acompañarnos y por abanderar una causa con la que conviven más de 3 millones de personas» ha expresado Juan Carrión, presidente de la organización española y su Fundación.

Más de 30 candidaturas

Un total de 33 candidaturas han concurrido a la primera edición de los Premios AELMHU, galardones creados para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Los reconocimientos, se entregaron en la Real Academia Nacional de Medicina en Madrid.

Junto a Fide Mirón, también han sido reconocidas la Dra. Judith Silvia Armstrong Morón y la Dra. Mercè Pineda Marfà a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras y la Dra. Luisa María Botella a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades Raras y/o Medicamentos Huérfanos.

Conoce a todos los premiados en la web de AELMHU.

Última actualización: 21/11/2017.

 

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