Cerramos 2017 y queremos hacerlo haciendo balance de todo lo que ha supuesto este año en materia de defensa de derechos. Recopilamos aquí los principales titulares que han marcado toda nuestra acción en los últimos 12 meses:


1. Presentamos en el MSSSI las expectativas de los pacientes con enfermedades raras ante el proyecto de las ERNS

2. Que la investigación en ER sea actividad prioritaria de mecenazgo

3. Presentamos a la Ministra nuestra hoja de ruta en 2017

4. La voz de los pacientes se incluye en el futuro de las ERNs

5. España trabajará en red con Europa en 17 grupos de patologías

6. Instamos a actualizar RD sobre subsidio de los padres con hijos con ER

7. Arranca la III Conferencia EUROPLAN con la primera reunión del Comité Motor

8. El Senado solicita una asistencia integral en ER

9. Nuestra directora, nuevo miembro de la JD de EURORDIS

10. Instamos a reforzar la partida presupuestaria para el Fondo de Cohesión Sanitaria

11. Nos unimos a SWAN Europe por los casos sin diagnóstico

12. Analizamos la realidad sanitaria de España junto a la RDI

13. ¿Qué papel ocuparon las ER en el Consejo Interterritorial? 

14. Instamos a incluir a los pacientes dentro del grupo de trabajo sobre tratamiento aprobado en el CISNS

15. Formar líderes en captación de fondos e incidencia política, objetivo de nuestra Escuela

16. Integramos a la voz de los pacientes en el SAB del CIBERER

17. Las Alianzas Nacionales de ER analizamos visibilidad, derechos y asistencia de las ER en Europa

18. Los pacientes logran el consenso entre 70 agentes implicados en el futuro de las ER

19. La III Conferencia EUROPLAN impulsa la reactivación de la Estrategia Nacional de ER en 2018

20. Más de 70 agentes, 20 propuestas y 1 informe: conclusiones de EUROPLAN

 

¡Gracias a todos los que los habéis hecho posibles!

 

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