Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones de la Unión Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros. A través de grupos de trabajo que plasman sus conclusiones en una conferencia final, se busca promover medidas clave y promover el diálogo entre las partes interesadas.

Así, estas conferencias están dirigidas a identificar y cubrir las necesidades de las personas con Enfermedades Raras en Europa. A través de ellas se exponen las políticas y recomendaciones europeas en ER con tres objetivos concretos:

1. Análisis de las recomendaciones europeas.
2. Análisis de la situación de las familias con ER a nivel español.
3. Análisis de la situación de las familias con ER a nivel de las Comunidades Autónomas.

Antecedentes

En 2008, la Comisión Europea presenta Las ER: un reto para Europa, una estrategia general para respaldar a los Estados miembros en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de los ciudadanos de la UE con ER. Ese mismo año, el Consejo de la UE exhorta a que los estados miembros elaboren estrategias nacionales.

Con este hito como base, ese mismo año y, posteriormente en 2014, las primeras conferencias EUROPLAN dando cita a una gran variedad de agentes: pacientes, académicos, industria y autoridades nacionales.

 

¿Quién forma parte de EUROPLAN?

Las Conferencias EUROPLAN están organizadas por las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras junto con la Organización Europea de ER (EURORDIS). En el caso de España, están organizadas por nuestra Federación y la colaboración de Shire.

Pacientes, Administración e industria son los principales agentes que se encuentran en las Conferencias EUROPLAN. En esta ocasión, destaca especialmente la implicación de 15 Comunidades Autónomas en el Comité Motor de la conferencia.

 

El impacto de EUROPLAN en Europa

En 2009, solo cinco países habían adoptado un plan o estrategia nacional para las enfermedades raras: Bulgaria, Francia, Grecia, Portugal y España. En la actualidad, 23 Estados miembros de la UE, además de Noruega y Suiza, han adoptado un plan o estrategia nacional para las ER y 3 de ellos (Bulgaria, Chipre y Grecia), están trabajando en la adopción de un segundo plan para estas patologías.

 

EUROPLAN I

La primera edición de EUROPLAN, celebrada en 2009, contó con la participación de más de 150 expertos representantes de todas las partes implicadas. En España, por decisión del Comité Motor, se conformaron 9 Grupos de Trabajo, con el propósito de alcanzar una mayor profundidad en cada uno de los temas sugeridos por las Recomendaciones europeas.

Esta primera conferencia en España consiguió, en primera instancia, divulgar estas Recomendaciones y, en segundo lugar, recoger propuestas concretas para garantizar la transferencia de estas Recomendaciones en la Estrategia Nacional que se había aprobado un año antes.

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    EUROPLAN II

    En la segunda edición de EUROPLAN, celebrada en 2014, 10 grupos de trabajo formados por 140 personas profesionales de los ámbitos públicos y privados analizaron los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria educativa y laboral de las personas con ER en España.

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