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    Observatorio de Enfermedades Raras

    Observatorio de Enfermedades Raras

    El Observatorio de las Enfermedades Raras tiene como finalidad la mejorara del conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa de las personas con ER.   Para ello...

    • Lanzamos nuestra III Convocatoria de Ayudas a la Investigación en ER

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    FEDER Investigación


    La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras.

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    Investigación y conocimiento

    Conoce aquí todos los miembros del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER): Programa de Investigación Asociación Persona Medicina Genética ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) Francisco Monfort...
    Tras recoger las candidaturas, a través de nuestra Fundación, se están evaluando los proyectos presentados a nuestra III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abría a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman nuestra organización,...

    Leer más: Lanzamos nuestras III Ayudas a la Investigación en ER

    Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España...
    La recién estrenada terapia con aves rapaces para el tratamiento de niños y adultos con dificultades cognitivas y enfermedades raras arroja los primeros resultados de la mano de un proyecto pionero en España dirigido por cetreros profesionales, terapeutas y psicólogos. El programa, estrenado con...
    ¡Descarga el Estudio ENSERio aquí! Junto al Centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias), dependiente del IMSERSO lideramos esta actualización con la colaboración de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos)...
      El presentador Christian Gálvez transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado. La entrega de reconocimientos...
      La Fundación FEDER para la investigación ha hecho entrega de sus reconocimientos a la investigación. De esta forma, de la mano de Juan Carrión, Presidente de la Fundación se ha querido reconocer en un acto institucional los proyectos apoyados por la Fundación FEDER en la II Convocatoria...
      Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro...

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