Esta semana nos hemos reunido con Aurora Berra y Rosabel Arce, Presidenta y Directora, respectivamente, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entidad con la que mantenemos una sinergia histórica. En este marco las familias con enfermedades...

  El Patronato de Fundación FEDER hace público la relación definitiva de los proyectos beneficiarios de la IV convocatoria de ayudas a la investigación e Fundación FEDER: » “Hígado graso no alcohólico en la intolerancia hereditaria la fructosa: una relación metabólica”Investigador...

  Durante la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras del CIBERER en la que han participado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, se han presentado dos vídeos cortos divulgativos en los que familiares e investigadores explican...

  El Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado recoge del 13 de febrero recoge la recomendación de la creación de la especialidad de Genética Clínica: es la primera vez que se reconoce, a nivel institucional, esta prioridad de investigadores y personas con enfermedades poco frecuente. Hoy...

  Fuente: ISCIII | A partir de enero de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales...

El 15 de enero de 2019 tendrá lugar la "Jornada: 50 años de cribado neonatal en España ¿Cómo afrontamos el futuro?" en la Fundación Ramón Areces en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).    En esta Jornada se celebra el 50 aniversario...

Fuente: Comisión Europea | La Comisión Europea destinará 100 millones de euros para la investigación en enfermedades raras, de los cuales 55 millones provendrán del programa de investigación e innovación de la UE, Horizonte 2020, y el nuevo Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras...