El 2020 ha sido para FEDER un año de cambios, en septiembre anunciamos la renovación de la Junta Directiva y ahora, tenemos el placer de comunicaros que nuestra Fundación cuenta con un nuevo patronato, en el que se incorporan seis componentes que trasladarán su experiencia para mejorar la...

Fuente: CIBERER. El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones. Esta formación ofrecerá a los pacientes las herramientas necesarias para...

En la actualidad, se estima que sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas. Ésta es la razón por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación trabajan desde hace años y por la que se unen ahora a la Semana de la Ciencia. Cada...

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  Investigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades...

Fuente: Fundación hna. Fundación hna ha lanzado la primera edición de su “Premio Investigación científica de salud”, dotado con hasta 100.000 euros para un único proyecto. La convocatoria, dirigida a investigadores que desarrollen su trabajo en organizaciones de investigación sin ánimo...

Fuente: CIBERER. Investigadores españoles han creado la primera base de datos de la variabilidad genética de la población española. La plataforma, denominada Servidor Colaborativo de Variabilidad Española (CSVS, se sus siglas en inglés: Collaborative Spanish Variability Server), recoge un total...

Fuente: Consalud.es | Un equipo multidisciplinar de tres centros de investigación de la Comunidad Valenciana trabaja en un proyecto del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) para encontrar nuevas estrategias de terapia para la enfermedad de Huntington (EH). Los investigadores...

Fuente: Gaceta Médica | Un grupo de investigadores ha descubierto una nueva enfermedad genética rara grave metabolismo caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños. El estudio se ha publicado en Acta Neurophatologica, y ha sido financiado con fondos del...