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Federación española de enfermedades raras

23 de julio - Día Mundial del Síndrome de Sjögren

23 de julio - Día Mundial del Síndrome de Sjögren

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Sjögren (AES)

El 23 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren impulsa la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente, autoinmune y sistémica y así, concienciar a la sociedad sobre el día a día de las 155.000 personas que conviven con esta patología en España. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta jornada para apoyar a pacientes, familiares y asociaciones.

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica que se caracteriza por afectar principalmente a las glándulas exocrinas, afectación que conduce a la aparición de síntomas de sequedad. Estas glándulas son las encargadas de producir líquidos como la saliva, las lágrimas, las secreciones mucosas de la laringe y de la tráquea y las secreciones vaginales, líquidos que hidratan, lubrican y suavizan las partes del organismo que están en contacto con el exterior

 

Además, este síndrome es una enfermedad crónica de progresión muy lenta en el tiempo, por esta causa, puede haber un período de hasta 10 años entre el comienzo de los síntomas y el diagnóstico de la enfermedad

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar todo nuestro apoyo y fuerza a aquellas personas que conviven con Síndrome de Sjögren y a sus familiares. Además de, reconocer la labor de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación

Un movimiento asociativo coordinado y cohesionado como el de FEDER es imprescindible para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente como el Síndrome de Sjögren, ya que, informan a las personas que conviven con él, impulsan el conocimiento sobre esta patología, apoyan y asesoran a través de los Servicios de Información y Orientación

Todo esto es gracias a la labor de entidades como la Asociación Española del Síndrome de Sjögren quienes se esfuerzan para ofrecen ayuda a las personas con esta patología, convirtiéndose en una mano amiga para el colectivo de personas con dicho síndrome

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