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Federación española de enfermedades raras

Acudimos al estreno Mundial del Documental “El Gen de Hugo”

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Acudimos al estreno Mundial del Documental “El Gen de Hugo”

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM

Fuente: Asociación Phelan-McDermid.

Este mes es el aniversario de la Asociación Phelan-McDermic, y para celebrarlo, la organización ha estrenado su documental El Gen de Hugo , creado con el fin de concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación de las enfermedades raras, aborda las dificultades y los obstáculos a los que se enfrentan las familias de los diagnosticados con el Síndrome Phelan McDermid a través del caso de Hugo.

 

El estreno tuvo lugar ayer día 19 de febrero, y contó con la presencia de Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

 

El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo

 

El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo. Así como el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar

 

La franqueza, emoción y espontaneidad de las historias personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, sin ningún tipo de filtro, logrando que no se enmarque exclusivamente para este síndrome, sino que las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara y ofreciendo de paso una generosa lección de madurez, adaptación y vida. Tan necesaria para cualquiera de nosotros y de manera especial frente a los momentos históricos que nos está tocando vivir. El documental está editado y dirigido por Jorge Albiñana, guión escrito por Rosa Infante y producido por Recdreams Producciones.

 

Para la promoción y divulgación del estreno del documental “El Gen de Hugo”, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid cuenta con el apoyo del Programa de Voluntariado Virtual de la Fundación Telefónica

 

Todos los beneficios de la proyección del documental se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid

 

Sobre la Asociación Phelan-McDermid:

ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome

Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general

Última actualización 20/02/2021

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