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Federación española de enfermedades raras

Asociación Española de Gaucher también celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Mesas informativas en la provincia de Salamanca de la mano de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher

Asociación Española de Gaucher también celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación:

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher-AEEFEG

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher realizó diferentes actividades para celebrar este día.

Se realizaron vídeos en los que participan familiares y pacientes de la Enfermedad de Gaucher explicando su patología y una entrevista de una madre a su hijo de 8 años con Enfermedad de Gaucher Tipo 3. 

Se hizo una retransmisión en directo a través de la cuenta de Instagram @enfermera_be_positive el mismo 28 de febrero para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y más concretamente a la Enfermedad de Gaucher. Además, también se habló de la Esclerosis Múltiple y de la Enfermedad de Andrade.

Por otro lado, también se realizó un acto de divulgación de información sobre la Enfermedad de Gaucher en la calle, con la instalación de mesas informativas en la provincia de Salamanca.

 

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