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Federación española de enfermedades raras

Ayuda a dar visibilidad a las Enfermedades Mitocondriales en su Semana Mundial

Ayuda a dar visibilidad a las Enfermedades Mitocondriales en su Semana Mundial

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI

Desde la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) necesitan ayuda y colaboración para realizar un nuevo pedido de camisetas con el objetivo de dar visibilidad en eventos y sobre todo, de cara a la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales que tiene lugar en el mes de septiembre. 

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una entidad declarada de Utilidad Pública desde el 2016 que se dedica a financiar la investigación en estas enfermedades y ofrecer apoyo e información a las familias.


Se estima de 1 de cada 5.000 personas llevan una mutación genética que podría desarrollar la enfermedad. Son genéticas, crónicas y degenerativas. Pueden afectar a diferentes órganos y sistemas del cuerpo, no hay tratamiento curativo.
 

En AEPMI necesitan así, pedir nuevas camisetas de color verde (el color internacional de las enfermedades mitocondriales) para lo que es fundamental la colaboración y el apoyo de todos. Estas camisetas serán ligeras (140 gr.) y transpirables con un diseño mejorado y material óptimo para nuestro runners.
El presupuesto es de unos 1.000€ las primeras 200 unidades.
Desde la asociación piden ayuda, aporta y comparte con amigos y familiares y entra en el reto, dónde se puede donar desde 1 €. 

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