Estreno mundial del documental “El Gen de Hugo” en el auditorio de Fundación Telefónica
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM
Fuente: Asociación Phelan-Mcdermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo
El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo
Así como el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar
La franqueza, emoción y espontaneidad de las historias personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, sin ningún tipo de filtro, logrando que no se enmarque exclusivamente para este síndrome, sino que las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara. El documental ofrece también una generosa lección de madurez, adaptación y vida, tan necesaria para cualquiera de nosotros y de manera especial frente a los momentos históricos que nos están tocando vivir
El Estreno será proyectado de manera virtual también, y para ello, será necesario inscribirse en el siguiente enlace:
Última actualización 23/06/2021" "
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