Feijóo agradece a Fegerec su colaboración y apoyo en la elaboración de la Estrategia gallega de enfermedades raras 2021-2022
Fecha/Hora de publicación: | Galicia
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas-FEGEREC
Fuente: Xunta de Galicia | El presidente de la Xunta se reunió hoy con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas para agradecerle su colaboración y apoyo a las iniciativas del Gobierno gallego, refiriéndose en concreto a la elaboración de la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2021-2022.
Sobre este punto, recordó que esta iniciativa establece un nuevo modelo asistencial para estas dolencias, con el objetivo de garantizar un plazo de diagnóstico más reducido, una menor variabilidad en el manejo y una gestión más ágil, coordinada y eficaz.
Para concluir, Feijóo reiteró el compromiso de la Xunta con la entidad a través de convenios y líneas de ayudas de las consellerías de Sanidad y Política Social.
Comparecencia en el Ayuntamiento de Vigo
La noticia se complementa con la comparecencia desarrollada por FEGEREC hoy en el Pleno del Ayuntamiento de Vigo, momento en que su directora, Carmen López, ha podido compartir el manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y presentar los retos de este colectivo que, en Galicia, suma alrededor de 200.000 personas, según datos presentados por el propio Feijóo de forma previa a la presentación de la Estrategia Gallega en 2021.
Como precedente de este hito destaca la publicación, en 2019, del decreto a través del cual se crea y se regula la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, que sirvió de precedente para la participación de los pacientes en acciones autonómicas vinculadas con estas patologías como FEGEREC.
La Comisión nació para ser «el órgano colegiado que asesora, coordina y desarrolla acciones específicas en el ámbito de la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras así como en la formación, información e investigación de las mismas».
De hecho, ya en este decreto se hacía referencia a esta Estrategia que ahora empieza a tomar forma, así como a otras cuestiones trasversales a la atención de este colectivo como es el RERGA, el Registro de Enfermedades Raras de Galicia.
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