La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes

Fecha/Hora de publicación: Lunes 27 de Septiembre de 2021

Ámbito: Estatal

Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME

Fuente: FundAME | Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social por la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME, para ayudar a identificar a los afectados e informar de nuevos tratamientos o ensayos. Es un gran honor recibir este reconocimiento de una sociedad médica de la reputación de la Sociedad Española de Neurología y nos hace especial ilusión que se valore nuestro recorrido y capacidad para incluir la perspectiva del paciente, generar conocimiento de la Atrofia Muscular Espinal y la creación de herramientas útiles para los pacientes y los investigadores, como son el Registro Nacional de Pacientes AME y la Red de Especialistas. Además, también se premia nuestra defensa de los derechos y necesidades de la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos más adecuados y a los cuidados óptimos. Mencía de Lemus, presidenta de FundAME, dedicó el premio a todas las familias AME, mostró su agradecimiento a la Dra. Cristina I?n?iguez Marti?nez, el Dr. Jose? Miguel La?inez Andre?s y a todos los miembros de la Sociedad Española de Neurología y destacó: “Quiero resaltar la importancia de la colaboración entre las organizaciones de pacientes y los médicos, para darles a conocer la perspectiva del paciente y comunicarles lo que realmente es importante para los pacientes, esos avances que marcan la diferencia en su vida cotidiana”. Seguiremos dedicando nuestros esfuerzos para asegurar que las decisiones sobre las opciones terapéuticas para cada paciente, se basen exclusivamente en el criterio del médico tratante, escuchando a las familias pero sin entrar a valorar otros criterios más allá de las evidencias científicas y el mejor interés para el paciente. Publicación: 27/09/2021.