Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Manifiesto de AELIP por el Día Mundial de las Lipodistrofias

Manifiesto de AELIP por el Día Mundial de las Lipodistrofias

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP

Fuente AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior con el nº de registro 600744 con fecha 31/08/2012, con CIF G 73753717 y declarada entidad de utilidad pública el 15 de abril de 2016. 
Las asociaciones de pacientes internacionales que defienden los derechos de las personas que padecen lipodistrofia demandamos:

MANIFIESTO
31 de marzo, Día Mundial de las Lipodistrofias

1. A los Ministerios de Sanidad de los distintos países:

  • Que establezcan programas de información entre los profesionales sanitarios que promuevan el conocimiento de estas enfermedades.
  • Que impulsen la creación de unidades especializadas de referencia en estas patologías, y, en el caso de que ya las hubiera, que faciliten e incentiven entre los facultativos la derivación de estas personas a las mismas.
  • Que no pongan trabas a la financiación pública de fármacos que ya han demostrado su eficacia en el tratamiento de estos trastornos (caso de la leptina recombinante humana)
  • Que en los programas de formación de especialistas en Pediatría y Endocrinología se implemente la formación específica sobre estos trastornos, o que se favorezcan las estancias de los médicos residentes en centros de referencia en Lipodistrofias.
  • Que reserven partidas presupuestarias para favorecer la investigación tanto en el conocimiento de los mecanismos patogenéticos de estos trastornos como en la búsqueda de nuevos abordajes terapéuticos.

2. A las Facultades de Medicina de los distintos países:

  • Que incluyan en sus programas de formación del Grado lecciones/seminarios sobre lipodistrofias.
  • Que favorezcan en sus programas de postgrado los proyectos dirigidos a comprender las bases moleculares de las lipodistrofias y la búsqueda de dianas terapéuticas específicas.

3. A las Sociedades científicas de Endocrinología, Diabetes, Endocrinología Pediátrica y Medicina Familiar y Comunitaria nacionales e internacionales:

  • Que incluyan en sus respectivos congresos y simposios temas relacionados con las lipodistrofias para fomentar el conocimiento de estas enfermedades entre los especialistas.
  • Que promuevan la creación de grupos de trabajo sobre lipodistrofias.
  • Que creen becas u otro tipo de ayuda económica para favorecer la investigación y la diseminación del conocimiento sobre las lipodistrofias.
  • Que incluyan en sus sitios web información sobre las lipodistrofias (revisiones científicas, centros de referencia nacionales e internacionales, guías de diagnóstico y tratamiento, herramientas diagnósticas -LipoDDx-).

4. A las Fundaciones privadas:

  • Que patrocinen actividades divulgativas sobre estas enfermedades promovidas por las asociaciones de pacientes o grupos de expertos.
  • Que patrocinen proyectos de investigación sobre las lipodistrofias.

5. A los medios de comunicación nacionales e internacionales:

  • Que se hagan eco de las actividades del Día Mundial de las Lipodistrofias mediante entrevistas a personas que padecen estos trastornos, asociaciones de pacientes, y médicos y científicos expertos.
  • Que colaboren con la divulgación de las características clínicas de estas enfermedades entre 
  • La población mediante reportajes y otro tipo de formato.

 6. Al tejido asociativo de los distintos países: 

  • Que colaboren en la difusión de las publicaciones relativas al Día Mundial de las Lipodistrofias, ayudando así a dar visibilidad a este grupo de enfermedades y su problemática.
Compartir en: