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Federación española de enfermedades raras

Nuevos Recursos para personas con Esclerodermia

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Nuevos Recursos para personas con Esclerodermia

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Esclerodermia-AEE

Fuente: Asociación Española de Esclerodermia | La Asociación Española de Esclerodermia ha hecho realidad dos proyectos que contribuyen a dar un paso más en nuestro objetivo de “…fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre los afectados y familiares y la sociedad en general.” El primero de los proyectos, en colaboración con la ONG Información Sin Fronteras, es el Curso de Esclerodermia (Esclerosis sistémica y Morfea) para pacientes, familiares y población en general. En el curso encontrarás información muy útil sobre la epidemiología de la enfermedad, su origen y sus causas, su diagnóstico, los tratamientos que existen, etc., contada de manera clara y directa, con videos testimoniales de algunas de nuestras socias y socios colaboradores. Pero también tendrás acceso a numerosas fuentes bibliográficas que te permitirán profundizar en cada uno de estos temas. El segundo de ellos, nuestros socios afectados lo han recibido en en sus casas: el cuadernillo Curas locales de las úlceras digitales por Esclerodermia. Este proyecto, en el que la Asociación lleva trabajando unos años, ha visto la luz gracias al trabajo, ilusión y cariño de Emi, Emilia Mateo Marín, enfermera, durante muchos años referente en curas de pacientes con Esclerodermia en el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Y también de la Dra. Carmen Pilar Simeón, Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, y miembro del Comité Científico de nuestra asociación . Este cuadernillo también está disponible en su web. Podéis acceder a ambos recursos en su página Talleres. En el caso de que en el centro de salud, u hospital, vuestro médico/a o enfermero/a quisieran tener algún cuadernillo, podéis solicitarlo cumplimentando el formulario FORMULARIO que encontrarás en este enlace Publicación: 23/08/2021.

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