Suma tu voto al proyecto 'El afecto que cura' de ACTAYS
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Acción y Cura para Tay Sachs-ACTAYS
Fuente: ACTAYS | La Asociación ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs) ha sido seleccionada en el concurso LA VOZ DEL PACIENTE, una acción solidaria por la que Cinfa entregará 50 donaciones de 2.500 euros cada una a proyectos de mejora de la calidad de vida desarrollados por entidades de pacientes de nuestro país. Cuentan hasta el 20 de octubre para conseguir la mayor cantidad de votos y ser uno de los seleccionados entre 400 proyectos presentados. Por eso, piden tu click para que sea uno de los votos que les ayude a ganar. Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades raras y degenerativas de origen genético que afectan a bebés y niños que, poco a poco, pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y, finalmente, la de respirar. Hasta la fecha, son enfermedades sin cura. Cuando un hijo es diagnosticado con una enfermedad tan compleja, al principio todo parece desmoronarse y la percepción de la realidad se distorsiona ante la posible amenaza de una situación altamente conflictiva, donde la familia percibe sus propios recursos como insuficientes, lo que genera mucho sufrimiento y sentimiento de indefensión.
El proyecto: El afecto que cura
ACTAYS ha creado un programa basado en la atención familiar que se articula desde tres áreas: atención psicológica, asesoramiento socio-sanitario, concesión de ayudas para terapias, viajes médicos y gastos funerarios. El objetivo principal de este programa es ofrecer un cuidado integral fundamentado en el bienestar de los niños y niñas afectados y de sus familias, dotándoles de herramientas y recursos psicológicos para enfrentar de manera saludable esta situación. ACTAYS se funda en 2014 para atender a familias con hijos afectados por la enfermedad neurológica y rara de Tay-Sachs. Su larga experiencia en el tratamiento psicológico de familias que tienen un hijo con una enfermedad rara y neurodegenerativa nos llevó a iniciar proyectos en las áreas de neurología pediátrica de los hospitales. Publicación: 05/10/2021
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