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Federación española de enfermedades raras

Súmate a ADEFHIC en el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática

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Súmate a ADEFHIC en el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

La Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC) celebra el próximo 30 de septiembre el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, también llamado Pseudotumor Cerebri. Una enfermedad catalogada como rara que sufren 5 de cada 100.000 personas y que, además, no tiene cura actualmente. En este marco, desde ADEFHIC invitan a toda la sociedad a subir una foto con un globo azul y otro verde (los colores del lazo representativo de esta enfermedad). ¿Por qué globos? Coge un globo, hínchalo, llénalo, sigue soplando, no pares, más, mucho más... y, ¿al final qué? Explota, ¿verdad? Llega un momento en que el globo tiene tanta, tanta presión dentro que explota. Y esa es la sensación que tenemos los afectados por la HII, aunque en este caso nuestra presión por el líquido se ve limitada por el cráneo. De ahí que el reto que pedimos sea hacerse una foto con dos globos. El verde de la esperanza, el azul del agua que “inunda” nuestra cabeza...

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