"Un cable a tierra" - ACTAYS
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Acción y Cura para Tay Sachs-ACTAYS
Cuando mi hija Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs, me dieron su sentencia de muerte. El desafío que se abrió ante mí era inimaginable: acompañarla hasta el final de sus días, procurarle calidad de vida y evitarle dolor.
En la última etapa de su vida entró en escena una unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Un equipo multidisciplinar que contaba con una psicóloga y que aún hoy es un lujo con el que pocos hospitales de España cuentan.
En mi primer encuentro con la psicóloga me di cuenta de que no me había parado a pensar en cómo me sentía en años. Entre la abrumadora odisea buscando un diagnóstico que prometía ser devastador, y el imparable avance de la enfermedad, no me había dado tregua.
Lo único que me importaba era mi hija y su extrema fragilidad no me permitía ver la mía. Me había encerrado en una armadura desde la que libraba la peor batalla de mi vida y ante el sufrimiento de mi niña, no podía sentir el mío.
Entonces conocí a la psicóloga de Paliativos y encontré un cable a tierra. Gracias a su intervención pude rectificar, empezar a cuidar mi salud mental y disfrutar, de vez en cuando, del tiempo que me quedaba junto a Isabel. Y después, durante el duelo, fue como una tabla salvavidas en el océano tras el naufragio.
Por eso en ACTAYS desarrollamos un programa de intervención psicológica no solo con nuestras familias que tienen hijos con Tay-Sachs, también con las familias que tienen hijos con otras graves enfermedades neurológicas.
