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Federación española de enfermedades raras

Un ciclista vasco pedaleará 24 horas seguidas por la investigación de la ataxia telangiectasia

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Un ciclista vasco pedaleará 24 horas seguidas por la investigación de la ataxia telangiectasia

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT

El ciclista vasco Víctor Telletxea vuelve a colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia con un complicado reto solidario. El próximo 23 de julio intentará hacer 24 horas seguidas en bicicleta para colaborar en buscar una cura para esta enfermedad rara y neurodegenerativa. Una enfermedad aún sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad progresiva y que afecta a dos chicos en el País Vasco y más de 30 en España. Víctor lleva recaudados más de 1.300 euros en la plataforma Migranodearena, que sigue abierta a donaciones

 

En esta ocasión realizará casi 600 km sin parar en un recorrido circular de 40 km por vuelta diseñado por carreteras cercanas a su localidad natal, Sopuerta (Bizkaia), con 540 m de desnivel por vuelta y 7.000 m de desnivel acumulado en total

Este ciclista aficionado de 43 años, al que todos conocen como Bittín, ya superó el año pasado un everesting en su primer reto solidario a beneficio de Aefat, asociación que agrupa en España a afectados con ataxia telangiectasia y sus familias. Tal como explica Patxi Villén, presidente de la asociación y padre de un afectado de 18 años, “Víctor es amigo del padre de uno de nuestros chicos, de allí su implicación con esta causa. Estamos muy agradecidos, con él y con todos los que están colaborando. Es una suerte encontrarnos con grandes deportistas como él que además son gente solidaria que se dejan la piel por apoyarnos. Estos gestos nos animan a seguir luchando”

Además de su esfuerzo con el reto deportivo y con la difusión de la recaudación solidaria, Víctor ha preparado un gran sorteo de varios regalos para las personas que donen. Por cada 5 euros donados, contará como un boleto para el sorteo de dos cestas con productos gourmet y servicios locales del País Vasco, incluyendo un pack de turismo de fin de semana, en colaboración con empresas, restaurantes y comercios de la zona. Gracias a la implicación de varios ciclistas profesionales, Víctor sorteará también un maillot del excliclista David López, otro de Angel Madrazo (del equipo Burgos-BH) y repartirá en su recorrido 10 botellines del gran Mikel Landa (ciclista del Team Bahrain Victorious)

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Una enfermedad minoritaria que produce inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias y más probabilidad de tener cáncer. Los afectados son grandes luchadores, pero en los últimos años la asociación ha perdido a cuatro jóvenes

Aefat financia varios proyectos de investigación, tanto a nivel nacional como internacional, para buscar una cura para esta enfermedad rara, y también trabaja por atender las necesidades de los afectados y sus familias, fomentar su inclusión, y sensibilizar a la sociedad

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Forma parte de la alianza internacional A-T Global Alliance

Para más información, entrevistas o fotografías: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com" "

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