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Federación española de enfermedades raras

Visitamos a la Associació Catalana Síndrome X Frágil para conocER sus próximos retos

Visitamos a la Associació Catalana Síndrome X Frágil para conocER sus próximos retos

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Associació Catalana Síndrome X Frágil-ACSXF

La Assocació Catalana Síndrome X Frágil lleva trabajando desde su constitución en el año 2005 para dar cobertura a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente en Cataluña.

La visita que se produjo el pasado 28 de abril buscaba así, conocer de primera mano la importante labor que realizan desde su sede situada en Barcelona. Un encuentro que se produce siguiendo los propósitos para este año 2022 de la Federación, es decir, los principios de proximidad y cercanía con nuestro tejido asociativo, que buscan reforzar el enorme vínculo que nos une a nuestras entidades. 

En el encuentro se llevó a cabo una puesta en común de los canales y servicios disponibles en FEDER, favoreciendo en todo momento una comunicación directa entre ambas entidades. 

Atendiendo a la falta de presencialidad provocada por estos casi dos años de pandemia, la visita se engloba dentro de todo un proyecto para acercarnos a nuestros socios y del que también forman parte nuestras Jornadas de Puertas Abiertas celebradas en distintos puntos de la geografía de nuestro país, bajo la premisa de generar espacios de intercambio de experiencias y de puesta en común, creando con ello, una misma hoja de ruta para trabajar unidos y llegar todavía más lejos. 

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