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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Feijóo agradece a Fegerec su colaboración y apoyo en la elaboración de la Estrategia gallega de enfermedades raras 2021-2022

    Fecha de publicación:

    Fuente: Xunta de Galicia | El presidente de la Xunta se reunió hoy con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas para agradecerle su colaboración y apoyo a las iniciativas del...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • V Concurso de Relatos Cortos "Mi experiencia personal con mi ER"

    Fecha de publicación:

    Fuente Adisen | Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endrocrinas, nos...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Acudimos al estreno Mundial del Documental “El Gen de Hugo”

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Phelan-McDermid.

    Este mes es el aniversario de la Asociación Phelan-McDermic, y para celebrarlo, la organización ha estrenado su documental El Gen de Hugo , creado con el fin de...

    Estatal

  • I Jornada de Kawa-race de la asociación Asenkawa

    Fecha de publicación:

    Programa de la jornada

    Fuente Asenkawa | El próximo 24 de Febrero se llevará a cabo la I jornada de Kawa- Race (Grupo para el estudio de la enfermedad de Kawasaki en España) y hemos sido...

    Estatal

  • Ponemos en común los retos con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León

    Fecha de publicación:

    Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y...

    Estatal

  • Campaña de documentación e información de Adisen para el Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Fuente Adisen | Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, todas las personas que nos remitan el formulario de contacto de la asociación...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Sense Barreres ilumina su Centro de día y Asociación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres procederá a realizar la “ILUMINACIÓN DE LA FACHADA DEL CENTRO...

    Estatal

  • "El futuro de nuestros hijos e hijas", el próximo taller de la ACSXF

    Fecha de publicación:

    Fuente Associació Catalana Síndrome X Fràgil | Nos complace compartir el próximo taller organizado por la Associació Catalana Síndrome X Fràgil EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS E HIJAS, que...

    Estatal

  • La Asociación Síndrome de Noonan Asturias celebra su I Marcha Solidaria

    Fecha de publicación:

    Durante el mes de febrero se realizan distintas actividades a nivel mundial para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

    Existen más de 7.000 Enfermedades Raras, y en Asturias son más de 75.000...

    CCAA

  • Abierta la quinta convocatoria de la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica

    Fecha de publicación:

    Más sobre la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica

    Fuente Menudos Corazones |La Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías...

    Estatal

  • CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER

    Fecha de publicación:

    Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...

    Estatal

  • Vientos de espERanza: un concierto en apoyo a la investigación en enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras |

    La Iglesia Conventual de San Pablo acogerá el sábado 26 de febrero un concierto solidario a favor de la asociación palentina ‘En Ruta...

    Estatal