Este trabajo es la actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades So-ciosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, publicado en 2009 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conocido como estudio ENSERio. Por eso, comparte sus mismos objetivos generales y su propuesta de aproximación metodológica. Se trata, por tanto, de una puesta al día de los datos que informan acerca de la situación de estas personas, con la intención de estudiar la evolución de la realidad desde aquel primer análisis.
Para conocer esas necesidades de las personas con enfermedades raras (en adelante ER) o enfermedades poco frecuentes (en adelante EPF), se han analizado, por una parte, los datos ya existentes acerca de esta situación en las referencias socioestadísticas de las diversas fuentes que se han acercado a ella en los últimos años y se han recogido, sistematizado y analizado, por otra parte, las impresiones manifestadas por las propias personas que tienen una relación más o menos directa con estas enfermedades en España: personas con EPF o sus familiares, profesionales sanitarios y responsables de políticas sociosanitarias.
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