A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de investigación en enfermedades raras.

En concreto, participaron en la reunión entre María Carmen Vela Olmo, Secretaria de Estado en Investigación, Desarrollo e Innovación, Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, y Patricia Arias, Responsable del área de Investigación y Conocimiento de nuestra Federación.

La reunión se enmarca además en un año en que hemos puesto todos nuestros esfuerzos en la investigación, bandera de nuestra campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que hemos impulsado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y a través de la cual buscamos «situar la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de Ley de Presupuestos Generales del Estado».

El reto de la organización ahora pasa por «hacer aún más visible la necesidad de generar una acción colaborativa entre todos los agentes incrementando los esfuerzos del sector público y complementándose con los del sector privado» explica De la Riva, a lo que ha añadido la necesidad de «incorporar y contemplar la perspectiva de los pacientes».

 

Última actualización: 28/06/2017.

 

 

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