El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y nuestra Federación continuaremos trabajando juntos en el análisis político-social de las ER en nuestro país.

Así se definió en la reunión que la Dirección General del IMSERSO y del CREER mantuvo con FEDER este mes. En ella, participaron Aránzazu Cabello, adjunta a la directora General del Instituto, Aitor Aparicio, como Director del CREER,  Fernando, Vicente, Justo Herranz, Tesorero de FEDER y su Fundación, Vanesa Pizarro, Responsable de Proyectos de FEDER, y Miriam Torregrosa, Técnico de la Federación.

Mediante esta reunión, identificamos los próximos retos a los que hacemos frente, señalando como una prioridad la necesidad de continuar trabajando en el conocimiento de la situación del colectivo. Un trabajo que se está llevando actualmente de la mano de la actualización del Estudio ENSERio -Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España-, la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España.

Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo nos han llevado a FEDER y al CREER a liderar una nueva edición del estudio para conocer, desde una perspectiva integral, la nueva realidad a la debemos hacer frente.

El informe, cuyos resultados se presentarán en el segundo semestre del año, cuenta con la colaboración de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y la Fundación Cofares, además de la organización técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera, presentará sus resultados en el segundo semestre del año.

Última actualización: 29/06/2017.

 

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