Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.
Gracias a una plataforma virtual especializada y con elevadas medidas de seguridad, los especialistas pueden compartir casos complejos con una gran comunidad médica europea. Pueden solicitar consejo sobre un diagnóstico y consultar los resultados de ensayos clínicos de una red de más de novecientos servicios sanitarios altamente especializados de veinticinco países de la Unión Europea y Noruega.
El impacto de estas enfermedades para quienes las padecen, para sus familias y para quienes les cuidan es considerable, y es frecuente que haya pacientes sin diagnosticar, debido a la falta de conocimientos científicos y médicos o a la dificultad para acceder a ellos.
Mercedes, la madre de Paula, una niña de 15 años que se ha sometido a tres trasplantes de hígado debido a una enfermedad, cuenta que la medicación actual que toma su hija tiene muchos daños colaterales y que si una red como esta «investiga y desarrolla medicamentos que no sean tan agresivos, mejorará bastante la vida de niños y niñas como Paula».
¿Sobre qué versan las redes?
Las redes abarcan 24 especialidades:
ERN BOND: huesos.
ERN CRANIO: craneoencefálicas y de otorrinolaringología - http://endo-ern.eu.
Endo-ERN : endocrinas.
ERN EpiCARE : epilepsia - https://www.epilepsyallianceeurope.org/.
ERKNet : enfermedades renales.
ERN-RND : enfermedades neurológicas - http://www.ern-rnd.eu/.
ERNICA : congénitas y hereditarias.
ERN LUNG : vías respiratorias - http://www.ern-lung.eu/.
ERN Skin : de piel - http://www.genodermatoses-network.org.
ERN EURACAN : cáncer de adultos (tumores sólidos).
ERN EuroBloodNet : hematológicas.
ERN eUROGEN : urogenitales.
ERN EURO-NMD : neuromusculares - http://www.euro-nmd.eu/.
ERN EYE : oculares - http://www.sensgene.com/the-ern-eye-project.
ERN GENTURIS : síndromes genéticos con riesgo tumoral - http://www.genturis.eu/.
ERN GUARD-HEART : de corazón.
ERN ITHACA : de corazón.
ERN GUARD-HEART : malformaciones congénitas y deficiencias intelectuales raras.
MetabERN : metabólicas hereditarias.
ERN PaedCan : cánceres pediátricos (hematooncología).
ERN RARE-LIVER : hepáticas.
ERN ReCONNET : Tejidos conjuntivos y enfermedades musculo-esqueléticas.
ERN RARE-LIVER : hepáticas.
ERN RITA : autoimmunitarias, autoinflamatorias e inmunodeficiencia.
ERN TRANSPLANT-CHILD : trasplantes infantiles (se coordina desde La Paz; os podemos poner en contacto con la responsable).
VASCERN : enfermedades vasculares multisistémicas raras - https://vascern.eu/.
Documentación clave
Dossier explicativo en castellano
Relación de centros españoles en las Redes
Información sobre la ERN TRANSPLANT-CHILD
