Os invitamos a nuestro V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras; un espacio pionero y único en España en el que se busca analizar y poner en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar y laboral de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes que conviven con estas patologías o sin diagnóstico en el entorno rural.

Nuestro Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras viene desarrollándose desde 2014 de la mano de Sanofi Genzyme y configurándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre todos los miembros de la comunidad educativa. 

Tras celebrarse en Andalucía, Cataluña, País Vasco y Comunidad Valenciana, este año será Extremadura quien acoja este congreso; concretamente, será el IES Pedro Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz).

Extremadura es, además, la primera comunidad en impulsar un Protocolo de Atención a niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, que será además el protagonista de la conferencia inaugural. A este precedente, le han seguido otras iniciativas autonómicas motivadas de la mano de FEDER como las orientaciones valencianas sobre menores con enfermedades crónicas o el protocolo que estamos demandando en la actualidad en Andalucía.

Enfermedades Raras y entorno rural

Entre las principales novedades de este año, se encuentra el abordaje de un ámbito específico como es el entorno rural. Con ello, se busca profundizar en el estado actual de una situación contemplada en el marco normativo español a través de la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa (LOMCE).

Desde FEDER y a través de este Congreso, buscamos hacer especial hincapié en el artículo referente a la igualdad de oportunidades en el mundo rural, estableciendo que las Administraciones tendrán en cuenta el carácter particular de la escuela rural a fin de proporcionar los medios y sistemas organizativos necesarios para atender a sus necesidades específicas y garantizar la igualdad de oportunidades.

El V Congreso Educativo de Enfermedades Raras, busca dar visibilidad a iniciativas y experiencias de centros educativos que mejor ejemplifiquen esta aplicación. Garantizando así, que el alumnado con enfermedades poco frecuentes pueda gozar de su derecho a una educación de calidad independientemente de sus condiciones personales, sociales y geográficas

El programa

El V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras se estructurará en cinco mesas redondas. La primera de ellas busca poner en valor los servicios que prestan los equipos de Educación Infantil, Equipos de Orientación y Atención Temprana en las etapas pre-obligatorias.

En esta misma línea, en segundo lugar, se busca concienciar sobre la importancia de dar continuidad a estos apoyos en la formación profesional e inserción laboral de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes en la etapa post-obligatoria.

La tercera mesa redonda se enfocará en las oportunidades y retos a lo largo del proceso de aprendizaje de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito rural, poniendo en valor la necesidad de potenciar el trabajo en red dentro de toda la comunidad educativa.

Para ello, la cuarta parte del programa se centrará en poner de relieve experiencias ejemplares de otras entidades para demostrar que es posible favorecer la educación inclusiva en el entorno rural.

Por último, a fin de promover la investigación social en educación para poder conocer un estado de situación real, se presentarán investigaciones académicas enfocadas a las enfermedades raras.

 

Última actualización: 23/03/2018.

 

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