Las asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid -que suman 99 en total de nuestro de nuestra organización- elevaron sus inquietudes en materia de diagnóstico, rehabilitación, producto sanitarios, coordinación y atención especializada en el Acto que celebramos el 17 de abril en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad.

Este encuentro se produce como cierre del Día Mundial de las Enfermedades Raras, marco en el cual la Federación ha desarrollado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ para defender que lo que hagamos hoy por impulsar el conocimiento científico en enfermedades raras se traducirá mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento. Así lo trasladaron Juan Carrión, Presidente de nuestra organización y Fundación, y María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid.

La investigación se posicionó así como el motor principal de este acto en el que las asociaciones fueron las principales protagonistas y en el que también citamos a los diputados Alberto Reyero (Ciudadanos), Mónica García (Podemos), Mónica Silvana González (PSOE) y Ana Camins (PP). Junto a ellos, la administración pública también estuvo representada por Manuel Molina, Viceconsejero de Sanidad, y Alejandro Arranz, Director General de Investigación, quien acompañó a nuestro colectivo entre el público.

Para poner de relieve la importancia del trabajo en red, en este espacio también contamos con las intervenciones del Dr. Julián Nevado, Responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz, y con el testimonio de María del Carmen Bravo, de la Asociación Síndrome de Noonan. 

La investigación de las ER en la Comunidad de Madrid

 

De todos los proyectos registrados en el MAPER, el 42% se ubican en Madrid. Esto sitúa a nuestra Comunidad como uno de los principales focos de investigación en enfermedades raras de todo el país.

Y no sólo eso, sino que se desarrollan en un claro ejemplo de trabajo en red con otros centros especializados de Andalucía, Aragón, Baleares, Canarias, Castilla La Mancha, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco.

Conscientes de ello, la investigación protagoniza una de las líneas estratégicas del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

Las acciones en esta área se centran en:

» Fomentar la generación del conocimiento científico, nutriéndose de fuentes como el SIERMA, el Sistema de Información de Enfermedades Raras, impulsado en 2015.

» Identificar los recursos, planificando prioridades y necesidades en proyectos autonómicos como el V Plan Regional de Investigación Científica y Técnica.

» Impulsar la colaboración de los centros autonómicos a nivel nacional y europeo en el marco de las Redes de Referencia, el programa Horizon 2020 o E-RARE.

Con esta base, desde FEDER, queremos continuar trabajando de la mano de la administración madrileña para seguir apostando la investigación y aplicar el tercer pilar de esta línea estratégica: la colaboración internacional.

Sin ir más lejos, el paradigma lo tenemos en la participación de nuestra comunidad en las Redes Europeas de Referencia, un sistema que nos permitirá compartir información y experiencia en enfermedades raras en todo el continente.

Concretamente, esta Comunidad lidera la red de trasplante infantil y participa en otras 5 a través de la experiencia del Hospital Universitario 12 de Octubre, del Hospital Universitario La Paz y del Hospital Universitario Puerta de Hierro.

A través de este espacio, hemos querido reconocer los avances logrados en nuestra Comunidad y apostar por proyectarlos más allá de nuestras fronteras, compartiendo el conocimiento y la experiencia bajo un enfoque global.

Última actualización: 18/04/2018.

 

 

 

 

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