El 5 de diciembre, nuestro presidente Juan Carrión, junto con David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, presentaron  en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia el libro 'Enfermedades Raras y Trabajo Social'. En el evento estuvieron presentes  Dña. Mª Paz García-Longoria, Decana de la Facultad De Trabajo Social, D. Enrique Pastor Seller, Colaborador de FEDER. Y fue presentado por   Dña. Carmen Mª Gómez, Trabajadora Social de RETIMUR.

El informe que aquí se presenta nace con motivo de la publicación dirigida por Juan Carrión y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER.

Entre los colaboradores revisores figuran: Antonio Bañón Hernández, coordinador científico del CySoc (Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad) y Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación); Ana María Cordón Arroyo, documentalista de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura y Enrique Pastor Seller, Vicepresidente del Consejo General del Trabajo Social de España.

En esta investigación han participado 30 profesionales, Trabajadores y Trabajadoras Sociales de España y de Iberoamérica, relacionados directamente con el ejercicio profesional directo, en relación a las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y a sus familias.

Con este estudio se pretende identificar las necesidades de las personas afectadas y de sus familiares en los siguientes ámbitos de intervención: 1. DIAGNÓSTICO, 2. TERAPÉUTICO, 3. SOCIOPERSONAL, 4.EDUCATIVO y 5. LABORAL. De esta forma, se podrá planificar adecuadamente las líneas de trabajo que habría que desarrollar para conseguir que la opinión de estas personas sea cada vez más satisfactoria, además de facilitar su inclusión social y la mejora de su calidad de vida.

Al mismo tiempo, otro de los objetivos que persigue es conseguir una mejora del conocimiento de profesionales implicados en su atención. En el caso de los Trabajadores y Trabajadoras Sociales y, más concretamente, de la identificación de sus Funciones en el ámbito de las enfermedades raras (ER), el estudio pretende la mejora de este perfil profesional para que se adecue a la problemática específica del colectivo de personas diagnosticadas con alguna de estas patologías.

 

El Consejo General de Trabajo Social premia la labor de FEDER

El pasado mes de abril el Consejo entregó su VI Premio Estatal del Trabajo Social reconociendo el papel de la Federación en la categoría de Entidades que contribuyen a la participación ciudadana y conciencia social.

Un reconocimiento que se entrega «por hacer visibles necesidades comunes, promoviendo la cohesión a través de todas sus redes asociativas, estatales e internacional», señalan desde el Consejo.

Tanto Juan Carrión como Estrella Mayoral, autores del estudio, fueron los encargados de recibir este galardón en un acto en el que estuvieron arropados por el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, además de por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, y Juan Carlos González, Delegado de FEDER en Comunidad Valenciana.

En este espacio, Carrión recordó «el compromiso que el Consejo General del Trabajo Social ha adquirido con nuestro colectivo tras el convenio que firmamos en 2015» y apostó por «dar continuidad al trabajo que nos une de la mano de las personas que conviven con ellas o las que, aún con sospecha de ello, continúan sin diagnóstico.».

Última actualización: 10/12/2018.

 

 

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