Nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja esta semana a Nueva York para asistir al Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras que se celebra en la sede de Naciones Unidas de Nueva York.

El evento, impulsado por la Red Internacional y la Organización Europea de Enfermedades Raras (RDI y EURORDIS) respectivamente, tiene como objetivo situar la necesidad de impulsar una Resolución de la Asamblea General en materia de enfermedades raras.

Una oportunidad que es posible gracias 12 países de todo el mundo, entre ellos España y con la que el movimiento busca alcanzar 3 objetivos principales:

1. Establecer una DEFINICIÓN COMÚN Y UNIVERSAL de enfermedades raras.

2. Crear una RED DE CENTROS de atención a nivel mundial.

3. Generar una ESTRATEGIA Y MARCO COMÚN para hacer frente a los problemas globales de las enfermedades raras.

Con ello, se busca situar a las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico como una prioridad en la agenda política mundial estableciendo un marco común que, además, garantice la cobertura universal.

Entendiendo que, además, «para alcanzarla es necesario garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento a todas las personas, también a las que tienen enfermedades raras» ha explicado Ancochea.

Última actualización: 20/02/2019.

 

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