Nuestra Lorena participa en la campaña europea que ha organizado EURORDIS por El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. Lorena y su familia participa en los vídeos-testimonios de EURORDIS y da a conocer su increíble historia, esta oportunidad es perfecta para conocer un poco más a Lorena y descubrir su día a día.

Este año, Lorena representó a nivel audiovisual al colectivo de pacientes en el evento que se ha celebrado en Nueva York y ha sido organizado por la Red Internacional y la Organización Europea de Enfermedades Raras. Este acto tendrá como objetivo lograr una Resolución de Naciones Unidas en materia de enfermedades raras. Hay que recordar que, Lorena es muy activa en las campañas de sensibilización, ya que en el 2018, participó en la campaña “Construyamos HOY para el MAÑANA” que realizó FEDER.

Lorena tiene Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad que afecta al cromosoma 22q13 y esto se traduce en un error en la recepción sináptica lo que afecta al desarrollo cognitivo y motor. En el vídeo, podemos descubrir la personalidad de Lorena y es que le encanta sociabilizar con todo el mundo, tanto niños como personas mayores. Además, en el vídeo podemos averiguar también sus gustos, a Lorena le encanta hacer puzles y montar en bicicleta por su jardín. El mayor apoyo para Lorena son sus padres y su hermano Víctor, que participa en el video y explica cómo es el día a día de su hermana. Además, Víctor cuenta cómo tanto él como sus padres, intentan buscar las herramientas necesarias para que Lorena sea más independiente.

Gracias a esta campaña, se podrá visibilizar e informar acerca de las Enfermedades Raras desde la visión del paciente y sus familiares, para así, concienciar a la sociedad europea acerca de unas patologías poco frecuentes.

 

Última actualización: 13/02/2019

 

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