El próximo 24 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará la 6ª Degustación Solidaria a favor de las enfermedades poco frecuentes, en el Espacio Ipoint del Museo Atrium de Arte Contemporáneo de Vizcaya-Gasteiz, donde la ilusión y la esperanza serán las protagonistas.

Tras el éxito de las cinco ediciones anteriores, la cultura gastronómica y el ocio se vuelven a unir para visibilizar la realidad de las más de las 150.000 personas que conviven en País Vasco con alguna Enfermedades Poco Frecuente.

Además, uno de los objetivos principales de esta degustación será potenciar los Fondos FEDER, ya que, todo lo recaudado irá destinado íntegramente a esta iniciativa, que tiene como misión, apoyar al movimiento asociativo que trabajan día a día para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

En esta edición, los asistentes tendrán la oportunidad de conocer más acerca de estas enfermedades, ya que será una jornada para concienciar a la sociedad, pero también de diversión, donde podrán disfrutar de una degustación de vinos de la tierra y pintxos. Por otro lado, la jornada estará repleta de sorpresas para todas las personas que participen ya que, desde la Federación se organizará un sorteo que llevará como título ‘Tu peso en kilos de Patatas’.

Además, se preparará una rifa solidaria a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuente, en la que se podrá conseguir packs de multiaventura, noches de hotel o lotes de botellas de vino, entre otros premios.

Como en ocasiones anteriores, la 6ª Degustación Solidaria se convierte en uno de los eventos más solidario y participativo dentro de la agenda de la FEDER en País Vasco, al transformar un espacio lúdico proactivo en un punto de reunión entre personas implicadas en la causa, pacientes, familiares y ciudadanía en general. “Gracias a este evento, se logra visibilizar las necesidades comunes que tienen estas personas como es, la necesidad de un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz, ya que la mitad de ellas esperan más de 4 años para obtener una respuesta a su sintomatología” afirma Juana Mª Saénz Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Inscripciones

Todas las personas interesadas que quieran asistir a la 6ª Degustación Solidaria podrán hacer su donativo de manera presencial en el Museo Atrium o a través de la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras.

El precio de la inscripción será de 10 € que les permitirá degustar los productos de la tierra y participar en el sorteo de ‘Tu peso en patatas’ y para todos aquellos que no puedan asistir, la organización ha habilitado una fila 0 en la Fila0 Kutxabank 2095-0114-60-9112020333 donde se podrá realizar los donativos.

Última actualización 21/05/2019

 

 

Pin It